Quantcast
Channel: Kriget i min kropp
Viewing all 80 articles
Browse latest View live

För de som står bakom mig

$
0
0

Den här gamla godingen snubblade jag över idag och den fick mig att tänka på alla de som stöttar mig varje dag, de som jag inte skulle vara här utan.. <3 
Klicka på länken och lyssna på låten medan du funderar över vem/vilka som ingår i din lilla familj (inte nödvändigtvis blodsband). 
Den eller dom som alltid finns där för dig. 
Den eller dom som du finns där för.
Den eller dom som du litar på.  
Har du hört av dig på länge? 
 

Nu gäller det att jag mobiliserar mig

$
0
0
28/9 Blodprovtagning och inskrivningssamtal på kvinnokliniken i Huddinge inför operation av cellförändringar på livmodern.

29/10 Sjukgymnastik.

30/9 Läkarbesök & medicinuppföljning

1/10 Besök på kvinnokliniken i Solna för kontroll av hormoner

5/10 Bindvävsbehandling.

7/10 Samtal med psykoterapeut.

8/10 Konisering av livmodern.

9/10 Läkarbesök, kontroll av värden och uppföljning av mediciner.

Just det. Däremellan är det blodprovtagning, ringa om recept, jaga mediciner på apoteket, jobba 50% och försöka leva lite.

Det här blir två tunga veckor inser jag, med få dagar att koppla bort sjukhus på. Sitter som bäst här runt midnatt och funderar över hur jag ska orka, samt varifrån jag ska finna energi. Jag vill inte att det ska bli måndag. Men jag inser att det kommer komma en ny dag vare sig jag vill eller inte. Oavsett om jag har hittat lösningar på mina problem eller inte. Och att möta den utan ordentlig sömn och laddat batteri kommer definitivt inte göra något lättare. Så jag låter natten göra jobbet och går och
lägger mig nu med påminnelsen som står i min nacke;"Inget varar för evigt". Det är bara att bita ihop helt enkelt.



God natt

Blodprovtagning, inskrivningssamtal på kvinnokliniken & förberedelser hos narkosläkaren

$
0
0
Det blev en jobbig och tung dag i måndags... SÅ jobbig och tung att jag, när jag väl kom hem, hamnade raklång på soffan av utmattning. Huvudet var tomt och jag kom mig inte för att skriva en rad.

08:20 kom taxin och körde mig till Huddinge sjukhus. Första anhalt var Kvinnokliniken K69. Där fick jag efter en stunds väntan träffa en gynekolog och en sköterska.

Anledningen till att jag nu lämnar ut en så här känslig och intim information om mig själv är för att den har en koppling till min leukemibehandling. Annars skulle jag förmodligen ha hållit detta för mig själv.

Kortfattat går det hela ut på att jag har fått tillbaka cellförändringar på livmodertappen som jag hade för många år sen. Då gjorde jag en liten konisering, dvs man plockade bort den yttersta delen i form av en kon från livmoderhalstappen, och jag blev "frisk". Mycket enkelt och smidigt ingrepp! För en kvinna med normalt immunförsvar tar det många år innan cellförändringarna når stadiet cancer (så mina kvinnliga vänner, SNÄLLA slarva inte, gå på era kallelser till cellprovtagningar! Då kan man agera i god tid om man ser förändringar, det blir ett litet ingrepp och risken för livmoderhalscancer blir minimal). Men för min del går det här ganska så mycket fortare på grund av att jag nu äter immunhämmande medicin (Prograf/Adport) som påskyndar utvecklingen av cellerna.  Hur snabbt är svårt att säga men naturligtvis är det dumt att chansa. Dessutom finns misstanke om att jag redan nått början på stadie 3, det steget som är precis innan cancer. Det vi diskuterade i måndags var hur vi nu ska göra och som jag förstod det så har jag två alternativ:

1. Jag gör om ett lika litet ingrepp igen då man tar så pass lite att ytterligare en bit kan tas sedan utifall jag får tillbaka det en tredje gång. Problemet med det är att det finns en högre risk för att man inte får bort allt...

2. Jag får göra ett ingrepp då man tar bort en rejäl bit och kraftigt minskar risken för att lämna kvar något. Men här finns det lite fler problem. För det första så är ju min chans ändå större än andras att jag får tillbaka det eftersom jag tvingas äta de immunhämmande på obestämd tid. Sedan idag har jag dessutom fått höja dosen för att koncentrationen i blodet var för låg. Och om jag nu får tillbaka det igen så finns inte mycket att ta bort förutom hela livmodern... Jag kan med största sannolikhet inte bli gravid längre efter strålning och transplantation, men jag kan fortfarande bära ett barn via äggdonation. Men om hela livmodern plockas bort så har jag förlorat även den möjligheten... Jag vet att adoption är ett sista alternativ, men du förstår säkert också den mentala delen av att cancerbehandlingen har berövat mig på att bli gravid och nu även att eventuellt förlora en del av min kropp och att få möjligheten att bära ett annat liv... Jag tycker att jag har betalat ett otroligt högt pris redan.

Båda de här alternativen känns fruktansvärt jobbiga. Jag vet inte längre varken ut eller in. Jag orkar inte ta fler beslut och jag orkar inte genomgå mer som innebär psykisk påfrestning. Så jag överlät allt åt gynekologen. Hon ansåg att med tanke på att jag fortfarande gärna vill ha barn, och med det menat att faktiskt bära det i 9 månader, så är valet att bara ta en liten del det bästa. Så får det bli.

Jag blev nerskickad till narkosen för att förbereda inför nedsövningen. Fick träffa en högst otrevlig och stressad narkosläkare som jag förlorade respekten för på en gång. Han lyssnade inte på vad jag sa, frågade om en massa saker, pratade ingen bra svenska och hade en dryg attityd. Känns inte något vidare med tanke på att det här är en person som ska se till att en inte helt ofarlig nedsövning ska ske ordentligt. Men jag orkade verkligen inte tjafsa.

Efter det blev jag hänvisad tillbaka till Kvinnokliniken igen. Nu fick jag träffa två andra sköterskor som skulle föra in en massa information i journalen utifrån dom 6 sidor med frågor som jag suttit och kryssat "ja" och "nej" på. Typ "röker du?", "har ni hjärtproblem i familjen?", "varför är du här?". Vissa var mycket märkliga frågor måste jag säga. För tredje gången fick jag upprepa en massa saker, däribland mycket som jag inte riktigt var beredd på. Tunga saker, sånt jag inte mår bra av att tänka på sådana här dagar då jag inte känner mig så stark. Detaljer kring cancern och hur den har påverkat mig. Allt jag slåss med fortfarande Hur alla de 30 mediciner jag fortfarande har bryter ned min kropp. Nej, jag var inte stark nog för det här i måndags.

Operationen skulle ske på fredag i nästa vecka först och jag hade styrt om mitt jobb och annat utefter det. Mamma skulle följa med och köra mig hem sen så jag skulle slippa sätta mig nyopererad och narkos- dåsig ensam i en taxi. Men plötsligt har Kvinnokliniken (för vilken gång i ordningen vet jag inte) ändrat tid. Plötsligt gällde torsdag nästa vecka. Jag var inte förtjust i deras brist på framförhållning eftersom jag försöker skapa mig ett liv runtom allt som har med sjukhus att göra så jag bad om en annan tid. Blev uppringd dagen efter."Hej, vi tänkte att du kunde komma in nu på måndag istället". Jaha? Tydligen hade min önskan om större framförhållning helt flugit förbi. Jag bad irriterat om en annan tid och efter ytterligare två misslyckade försök så kom vi överens. En måndag. Mitt i oktober.
Nu vill jag bara få det gjort.

Dessvärre var dagen inte slut där och det krävdes en lång väntan på provtagningsenheten och 7 rör med blod innan jag matt och ledsen kunde ta mig hemåt.

Sjukgymnastiken i veckan gick fint, Jag var matt och vek men gjorde mitt allra bästa så jag lyckades ändå klara de tre varven med mina tio olika övningar som sjukgymnasten har gett mig. Inga extra vikter, men att ta sig genom passet överhuvudtaget tyckte jag var bra. Dessutom har all mental stress satt sig i nacke och skulderblad som den så gärna gör, så nu har vi bokat in tisdag i nästa vecka då han ska lägga fokus på att dra ut mina stela leder. Tror det kommer kännas mycket bättre efter det!

Och som avslut på veckans "sjukhus- information" så gick även besöket igår bra. Ytterligare en liten justering på medicin, annars mest ett konstaterande att "det är vad det är" och "vi ses i november". Som du kanske förstår är det flera olika instanser som jag går på då alla är specialiserade inom olika områden. Det är därför det blir mycket spring hit och dit samt pusslande av schema. Om man ska få ihop en god middag med schyssta råvaror så kanske man måste åka runt stan lite till flera olika butiker. Så tänker jag. Jag ska bli en god middag.

Proverna som togs i måndags visade att Prograf- koncentrationen i blodet är lite låg (den immunhämmande medicinen) och det kan vara en del i att jag har fått ondare i bindväven och lederna på sistone. Nu ska jag öka på till 3 mg/dag. Resten av värdena verkade stabila som jag förstår men på vägen glömdes järnvärdet bort, eller så råkade kvinnan på provtagningen använda fel remiss. Så nu ska jag ta mig i väg någon av de närmsta dagarna och lämna nya prover så jag får svar på om kroppen börjat producera järn själv igen eller om den fortfarande strejkar. Jag känner mig allmänt väldigt trött och matt, sover mycket och har hög puls. Ett lågt järnvärde skulle mycket väl kunna vara orsaken till det. Ja, och att den här veckan ligger över mig som ett mörkt moln på himlen förstås.

Men imorgon är det fredag och helgerna är heliga utan inbokade tråkbesök! Ser fram emot en skön lördagsmorgon och en helg av lugn, ro, sol & vänner.

Var rädd om dig och njut av det här vackra höstvädret så länge som det varar <3

Bjuder på två höstfoton som jag har tagit och som jag tycker mycket om.


Det här fotot är taget i Sollentuna i september 2012. Hela marken var fullkomligt täckt av färgglada löv och solen lyste varmt mellan träden. En underbar dag!




Den här bilden är tagen i Edsberg den sista oktober 2011. Jag älskade att jogga och ta långa promenader runt Edsviken när jag bodde där och kan fortfarande känna den svala luften och doften av vattnet på hösten. 

Om cykeln, vattenglaset och veckan som är

$
0
0
Livet spinner, och det spinner så fort! Hur hinner du med dagarna? Och hur gör andr? Jag förstår inte! Det är ju som att sitta på en cykel och trampa järnet. En sådan där tramporna följer hjulet, du vet. Plötsligt kommer en lång nedförsbacke. Och brant är den! Man försöker trampa med, men trots den tyngsta växeln så går tramporna för fort runt och till slut ger man vika, släpper fötterna från pedalerna, vinklar ut benen och bara åker med. Inte är det lönt att försöka styra heller. Försöker du svänga nu så kommer du kyssa asfalt.
Mja, så känns i alla fall mitt liv rent spontant.

Var ute och gick för några dagar sen. Plötsligt såg jag ett vattenglas framför mig. Antagligen tänkte jag på uttrycket "droppen som fick bägaren att rinna över". Eller så var jag törstig... hur som helst. Min hjärna med all dess fantasi skapade ännu en liknelse. Jag såg glaset som behållare av mina tunga minnen och trauman. Av ångest och bitterhet. Ja, egentligen allt sånt som jag inte vill bära på. Jag började undra hur man tömmer ett glas med vatten om man inte har möjlighet att tippa på det, inte har tillgång till något sugrör och inte någon trasa eller liknande att suga upp vätskan med. Den lösning som jag kom på var att helt enkelt låta det dunsta. Men sånt tar ju tid. Och medan man väntar så droppar kranen ovanför på.

Var ville jag komma med det här då? Jo, jag måste försöka stoppa droppandet så gott det nu går. Jag av- och ombokar saker som inte är livsnödvändiga här och nu, för att inte gå i tusen bitar. Jag har nog mycket som snurrar i huvudet ändå - både nätter och dagar. En sådan sak som jag inte ansåg nödvändig just nu var besöket på kvinnokliniken i Solna som jag skulle infunnit mig på i torsdags. Det blev helt enkelt ett för späckat schema i förra veckan och ett för svårt pussel att lägga. För att påminna dig så skulle jag dit för utredning om varför jag inte producerar den lilla mängd testosteron som man normalt gör som kvinna. Troligtvis har mina binjurar tagit stryk av cancerbehandlingen och klarar därför inte längre av produktionen fullt ut. Jag ringde och avbokade på telefonsvarare och när sköterskan sen ringde upp så sa jag vänligt att jag inte vill ha någon ny tid. Efter det kontaktade jag min privata gynekolog för att säkerställa mig om att jag inte hade gjort något helt galet (man kan tycka att jag skulle ha gjort det innan jag avbokade allt, men jag hade fått höra att det här är något som jag själv får bestämma över). Hon sa att så länge jag inte känner av påtagliga bieffekter så är det en onödig utredning. Och det har jag knappast gjort, trodde ju tvärtom att jag producerade för mycket! Hon sa också att även om det visar sig att kroppen helt avslutat all den produktionen och att den inte kommer att komma igång igen så ska man överväga behandling, för om man som kvinna får insatt testosteron så kan det lätt slå över åt andra hållet och man kan till exempel få kraftigare kroppsbehåring. Nej tack, det klarar jag mig väldigt bra utan. Så beslutet kändes ännu mer rätt efter detta!

Helgen blev lugn och fin så som jag önskade, det var ju ett fantastiskt väder dessutom!, men jag har tyvärr fortfarande löjligt låg energinivå och behöver gallra bland allt jag måste och vill göra. Tyvärr är det ju oftast det sistnämnda som blir lidande. 

Så här ser veckans schema ut nu (förutom "vardagen" med jobbet, träning, vänner och jakten på saknade mediciner och samtal med hematologen):

Igår, måndag, 5/10 - Bindvävsbehandling. Var lika välbehövlig som vanligt. Om inte mer. Jag har ju, som många gånger hittills nämnt, fått ondare senaste tiden. Och Wivecka kunde konstatera det både utifrån stelheten och att det har bildats mer kristaller i mina händer. Det är ofarligt men väldigt obehagligt och kan vara en av orsakerna till att jag fått ondare. Hon försökte att massera ut dom lite försiktigt och det var inte särskilt skönt kan jag meddela. Inte så att det gör fasligt ont utan det liksom knastrar och bubblar i handen och fingrarna. Usch, nu ryser jag när jag tänker på det... Och ju hårdare och mer drabbad bindväven är, desto ondare gör själva behandlingen. 

Men det kändes väldigt skönt när jag gick därifrån. Där hon hade behandlat (denna gång fokus på höger lår som har strulat ordentligt samt höger hand som vanligt) så var det alldeles varmt efteråt, det kändes mjukare och jag hade inte längre lika ont. Jag kommer att fortsätta med det här så länge det krävs för nu kan jag efter alla gånger konstatera att det hjälper mig. Dessutom har Ung Cancerän en gång klivit in för att hjälpa och bidragit med ett stipendium åt mig för de här behandlingarna. Underbara förening <3 

Idag, tisdag, 6/10 -  Sjukgymnastik. Först var jag hos sjukgymnasten som hjälpte mig med mina axlar och min rygg. Som du säkert själv har erfarit så går ofta allt det jobbiga i en ond spiral snabbt nedåt. Ibland har man även turen att hamna i den som går uppåt, men nu råkar det vara tvärtom. Så när jag går med allt det onda i bindväven, får ångest över minnen och truma, stressar till sjukhus och apotek... Ja, då sover jag dåligt och spänner mig samt biter ihop käkarna omedvetet. Så jag har lyckats ge mig själv en hel del knutor och nerver i kläm som resulterar i huvudvärk, gör mig yr och armar som domnar (!?) titt som tätt. Och det i sin tur skapar mer ont, mer stress. Ja, så ser min nedrans spiral ut. Så jag är så tacksam över all hjälp jag har runt mig! Annars skulle jag endast ligga under täcket i ett mörkt rum med hänglås på dörren hela dagarna och det hade definitivt inte fått mig att må bättre! Han kunde hjälpa mig en del genom att dra ut axlarna och kotorna i nacken, samt massera försiktigt på skulderblad och i svanken. Efter det valde jag att, istället för att köra på med styrka hos honom, gå på konditionspass på SATS i stället. Jag tror inte att min rygg hade mått bra av att pressa vikter idag och känner nu i efterhand att jag valde rätt.

Imorgon, onsdag, 7/10 -  Blodprovtagning och samtal. Ska i alla fall försöka hinna med att lämna blodprover. Tight om tid men skulle vara skönt att få det gjort eftersom jag misstänker att det kommer vara minst lika tight på torsdag. Detta måste nämligen göras inom ett litet tidsintervall på morgonen och helst innan jag tagit morgonmedicinerna. Är väldigt nyfiken på järnvärdet nu... 

Och sedan var det samtalet.... Inget man väldigt entusiastiskt pratar om att man behöver gå på och det tänker jag inte göra heller. Men det är väl mer eller mindre underförstått att jag går på samtal? Det är en som ringer från hematologen varje vecka för att checka av om jag är okej och alltid frågar om hon kan hjälpa mig med något praktiskt, samt en sköterska som jag kan prata med emellanåt när jag tappar bort mig själv i det som jag inte kan påverka och vad det är jag kämpar för. 
Henne ska jag träffa i morgon.

Fredag 9/10 -  Läkarbesök och medicinuppföljning. Kort och gott ett samtal med professor Per Ljungman. Jag har en hel del frågor (så gör dig beredd!) om hur värdena ligger, vilka mediciner vi ska ändra och förhoppningsvis kan trappa ned på, hur man ska fortsätta behandla GVHd:n... bland annat.

Koniseringen som skulle skett först fredag och sedan torsdag ombokades ju som jag nämnde i förra inlägget. Så det var ju ännu en liten droppe jag slapp i mitt - till bristningsgränsen - fulla glas.

Så nu ska jag lägga mig, 7 minuter innan det blir imorgon, så jag hinner få åtminstone några timmars sömn innan jag tar tag i en ny dag.

Önskar dig en riktigt god natt också! Eller god morgon om du var duktigare än jag och la dig tidigt så att du redan sover nu! :)

Jag och min lilla glädjespridande dammtuss här hemma som råkar fylla 6 månader i morgon!

En utveckling till det bättre. På tiden!

$
0
0

Jag har hamnat i ett märkligt läge då jag inte alls vet vad jag ska svara när folk ställer frågan "hur mår du?". Varken inför familj, vänner, arbetskollegor eller läkare. För alltså... Det är ju bra, om man jämför med var jag har varit. Men det är ju inte bra egentligen med tanke på att jag har så ont och får så många biverkningar av medicinerna. Fast den delen är ju kronisk eller kommer åtminstone pågå under väldigt lång tid. Kanske är frågan menad här och nu? I så fall mår jag ju bra. Förutom ont i halsen, snuvig och hängig dårå... Fast det är väl bra om man jämför med cancer!... eller, menade du hur jag mår psykiskt? Jag mår bra! Glad och så. Fast full med hemska minnen och ångest. Jag vill bara skrika rakt ut: VAD MENAR DU EGENTLIGEN?! Så jag blir tyst. Och jag funderar. Kollar nervöst åt olika håll. Sedan blir standardsvaret trevande "det är bra med tanke på omständigheterna". Till alla. Svarar gärna mer konkret och utvecklar om det är någon som undrar, annars så är det bra så.

Några stycken har poängterat att det var ett tag sen som jag uppdaterade. Nog för att jag vet att det var länge sen som jag skrev något - eller ja, något som jag har publicerat i alla fall, skriver gör jag hela tiden faktiskt - men inte att det var en hel månad (så håll i dig, för nu finns det mycket att berätta!.! Jag ser det inte som att det är jag som har varit slö eller långsam, det är snarare ett bevis på hur förbaskat fort tiden går. Dagarna rusar förbi. I normala fall är jag väl som de flesta och tycker att det känns hemskt. Man hinner inte med det man vill göra. Man blir äldre i en rasande fart. Man har precis plockat upp tomtarna och vips är det midsommar. Känner du igen det? Men när jag pratade med professor Ljungman senast så kom vi in på något som jag ärligt talat inte minns vad det handlade om för jag fastnade på en av hans meningar. Han funderade över någon av alla mina åkommor och tänkte högt för sig själv.
"Hur gammal är du nu igen... 2½ år va?"
För dig som inte minns så är det så man pratar på transplantationsspråk. Man räknar antal dagar, månader och år sen man transplanterades. Jag tycker att det är ganska rimligt eftersom det är då som man får en ny chans. Livet fortsätter inte, för det är totalt förändrat, men man föds på nytt. Mer symboliska tecken är kroppen som vaknar till liv igen och håret som långsamt växer ut som fjun. Så 2½ år är jag nu. Har det verkligen gått så lång tid?! Varför känns det då som igår?... Jag verkar inte riktigt kunna lämna det här bakom mig. Mer störande är att jag inte längre vågar se framåt. Det här tror jag är ett stort problem för de flesta cancerpatienter. Man tappar tro, hopp och trygghet. Något av det kanske man hittar tillbaka till direkt. Jag menar, tron på att man kan bli frisk får man samma stund man ser de nya cellerna rinna in i kroppen. Hoppet om en vardag återvänder så sakteligen vartefter man slipper ut ur isoleringen, tar sin första promenad och kanske återvänder till jobbet så smått. Men tryggheten dröjer. Det är alltså tryggheten i att man inte återinsjuknar. Jag hade nästan helt återfått det ungefär 8 år efter avslutad behandling under första vändan, efter lång tids hård bearbetning och samtalsterapi. Sen kom smällen igen bara något år senare och nu är jag rädd för att jag aldrig mer kommer känna mig trygg med livet. Jag kanske måste lära mig att hantera och leva med det? Ungefär som man kan leva utan en mjälte. 

Man kan kontra det här med ”ingen vet när man ska dö”, ”du kan inte leva ett liv i rädsla” och ”jag själv kan bli påkörd av en buss imorgon”.

Just det senare citatet avskyr jag för det har ingenting med någonting att göra. På samma sätt som att ”tänk på barnen i Afrika” inte kommer göra så att jag trycker i mig ännu mer mat när jag är mätt. Säger du det till mig så svarar jag med en likgiltig tom blick.

Men inget av det här är tröstande. Cancer är inte som omedveten dödstidpunkt. Och jag vet väl mycket väl att jag inte kan ha det så här. Men bearbetning tar tid, även om det bara handlar om att lära sig leva med rädsla.
 
En fredag i början av oktober fick jag träffa professor Ljungman för en statusuppdatering. Vi pratade om bränningarna som jag känt i handflator och fotsulor men han hade ingen bra förklaring på det. Han berättade hur ologiskt det är att jag fortfarande har så ont och är stel i höger arm och hand när resten av kroppen verkar ha svarat på Mesenkymal- behandlingen. Så fungerar inte GVHd. Han skulle diskutera detta med Lena von Bahr. Sedan var det inte så mycket mer som vi pratade om, förutom att järnvärdet är fortsatt lågt och att Hb stannat av kring strax över 100. Jag bör ta Niferexdroppar varje dag men slarvar väldigt mycket eftersom de gör mig ont i magen. Jag behöver inget mer av det.
Den 21 och 22 oktober var jag kallad till mottagningen för 
1. Utvärderingssamtal med Lena von Bahr 
2. Eventuell Mesenkymalbehandling
3. Privigenbehandling
 
Utvärderingssamtalet för behandlingen gick rätt fort. Lena tycker att det finns en svag förbättring i reaktionen och hon vill ge det några månader till - så vi kör på. Behandling nummer 7 blev av! Så den vanliga proceduren genomfördes under hela onsdagen. Dvs kontroller, prover och infusion med uppföljande studie- blodprover och kryssande i protokoll i studiesyfte. Men i normala fall har jag pauser mellan varje sak. Först 1 timme och i nästa sväng 3 timmar. Däremellan knappar jag på datorn, läser, sover eller äter. Men inte idag… Inte en lugn stund på hela dagen. Det skulle nämligen genomföras en speciell uppföljning och jämförande utvärdering i studiesyfte, en som har gjorts tidigare före första behandlingen och en vid den tredje. Till skillnad mot då så frågade studieläkare von Bahr om hon fick ha med en läkarstuderande den här gången. Jag säger aldrig nej till sådant eftersom jag mer än gärna hjälper till med utveckling kring cancerbehandling. En ung man dök upp lite tidigare än henne så vi fick en chans att presentera oss och småprata lite. Väldigt trevlig och rar var han, men när själva undersökningen satte igång blev jag generad… och det händer väldigt sällan! Är ganska trygg med att vara avklädd, men har dessutom mer eller mindre tvingats visa upp mig inför okända människor vid röntgen och läkarbesök så jag är van. Hur nu det låter? Men den här gången kändes det så märkligt.

För att kontrollera GVHd i huden så nyper man i den, både vertikalt och horisontellt. Där man är drabbad veckar sig inte huden och rör sig inte alls som på de friska delarna. Där sjukdomen sitter i lederna så märker man det om man nyper i den riktningen. Så av denna anledning fick jag blotta mig och blev nypt på varenda centimeter på kroppen av dessa två läkare. Mest genant var det på brösten och insidan av låren. Men där var den unga mannen gentleman nog att låta Lena sköta nypandet medan han vände bort huvudet.

Där det fanns en reaktion ringades den in med en bläckpenna för att i slutändan avgöra hur stor procent av kroppen som är drabbad. Utifrån tidigare kontroller kunde vi lättade konstatera att ytan har minskat!

 
Hand- dynamometer
Efter denna märkliga timma fick jag göra olika rörelse och styrketester. Det innefattade att sträcka på armar och leder åt olika håll, promenera fram och tillbaka i en korridor under 2 minuter (uj vad det kändes märkligt när det passerade läkare och patienter) och testa greppet med en dynamometer. Slutligen var det en stor mängd rör med blod som togs och en bibba med utvärderingsfrågor att fylla in.

När allt detta var klart så plockade Lena fram de två tidigare resultaten och GVHd:n i hud, leder och bindväv har mycket riktigt dragit sig tillbaka. Jag kan inte med ord beskriva hur det känns, men jag får lust att gråta och det är inte av besvikelse J Däremot betyder ju det att värken och den kraftigt minskade rörligheten i hela min högra arm och hand, plus lite i vänster, beror på något helt annat. Om några veckor ska jag därför röntgas för att se om det kan vara något neurologiskt.
 
I denna studie med Mesenkymala stromaceller som hjälp vid GVHd i bindväv så har det hittills varit 11 deltagande. En överlevde tragiskt nog inte och en fick ett återfall i cancern och fick avbryta behandlingen. Jag är nummer 11, sist ut. Nu kommer jag ju att få fortsätta 3 månader till och sedan ska hela studien utvärderas av flera läkare och studiesköterskor. Det ska bli så väldigt spännande! Av de 8 som har slutfört sin behandling så har 4 stycken blivit hjälpta. Allt som allt är det ett bra resultat. Man kan ju önska att procenten skulle vara större, men 9 försökspersoner är heller inte särskilt många att utvärdera.



Under samtalet med professor Ljungman den 2 november fick jag därför sänka kortisonet igen då vi höjde den för att vi trodde att GVHd:n blev värre. Känns skönt för varje litet kortison- milligram som jag blir av med. Förbannade rävgift.
 
Som en extra glad nyhet så har jag äntligen fått sluta med Noxafil! Som jag har tjatat. Men nu var det av annan anledning än den som jag hade. Per Ljungman undrade om den kunde ha med bränningar och värk att göra. Han sa att det var lite långsökt men inte helt otroligt. Konstigare saker har vi sett. Efter någon vecka ringde han för att höra hur det hade gått. Då kände jag ingen skillnad. Men han svarade att koncentrationsnivåer sjunker långsamt. ”Vi väntar ett tag till”.
 
Under återbesöket konstaterade jag lyckligt att bränningarna var försvunna! Otroligt skönt! Så enligt professor Ljungman hade de med största sannolikhet med den elaka medicinen att göra. Den får vara fortsatt borta från min dosett.
 
Medan jag var på Hematologen för behandlingen så nämnde jag att jag har haft en väldigt kraftig och obehaglig hjärtklappning senaste två veckorna. Som exempel satt jag i sängen en kväll och läste när det plötsligt drog igång. Pulsklockan på armen visade 103 i vilopuls, normalt har jag mellan 50-60… Det gjordes en EKG som inte visade något särskilt. Önskvärt hade jag fått en likadan hjärtklappning när jag låg uppkopplad, men sådant sker ju aldrig när man vill. Studiesköterskan Carina ställde lite frågor som hade med panikångest att göra. Jag har haft det vid några tillfällen, men aldrig med den här reaktionen. Däremot har jag hört andra som till och med har åkt till akuten för att dom blivit så rädda. Jag tycker ändå att det låter konstigt eftersom det kommer dagligen – och har gjort i flera veckor – utan att jag tänker på något särskilt. Kroppen kan jag, men när det kommer till psyket så vet jag inte längre vad som gömmer sig i bakhuvudet och kan inte utesluta något. Vi avvaktar tills vidare och ser hur det utvecklas.



Dagen efter fick jag Privigen. Värdena där stiger väldigt långsamt och jag riskerar inte längre en svår lunginflammation som tidigare. Blodproverna visade däremot att det inte bara är antikropp Ii-G som jag har brist på utan även en annan som ska skydda mot inflammation i slemhinnorna. Den kan man däremot inte tillsätta tydligen, men i och med att jag får Ii-G så är jag bra skyddad. Blir lite irriterad på kroppen – minst sagt – för att den slutat producera diverse saker och prompt vägrar sätta igång igen. Däribland vitamin D, östrogen, testosteron och antikroppar. Men det är bara att gilla läget.

Angående bristen på östrogen, kopplat till livmoder och äggstockar, så är koniseringen (när man skär bort cellförändringar på livmodertappen) uppskjuten på grund av sjuksköterskebrist. Nytt datum är 20 november. Drygt eftersom jag bara vill få det gjort nu och tycker att det känns mentalt jobbigt. Min gynekolog vill dessutom ha en ”second opinion” på testosteronbristen och har skickat en remiss till Kvinnokliniken i Solna. Och bentäthetsmätningen är också uppskjuten till… ja, nu någon gång närmsta månaden. Jag har inte så mycket koll på mina läkarbesök längre.
 
Så ligger det i alla fall till. För nu. Allt ändras och svänger så fort.

Nu far jag och firar pappa som fyller 75 år under helgen. Ska bli fantastiskt skönt att lämna storstaden bakom sig och försöka vila och hitta energi under några dagar.

Längtar efter dig!!

Jag tror att jag har ett hjärta som vill slå sig fri...

$
0
0



På tåget norrut
Min fars 75-års dag. Vi var där allihop - mina 5 syskon, 7 syskonbarn, 2 syskonbarnsbarn och 7 respektive. En total på 22 personer som åkte 50 mil för att fira pappa. Det blev en social helg med avbrott från vardagen, ett besök på finrestaurang och en tripp tillbaka till barndomen på äventyrsbadet i stan med lillasyster. Men det blev också ett besök som jag inte alls hade planerat för och som var minst sagt ovälkommet… I och med att jag fortfarande inte är säker på vad som är direkt kopplat till post- cancer och inte, så är det lika så bra jag tar upp det här.

Jag vaknade nämligen på fredagen, dagen efter att jag kommit upp till pappa, och mådde lite konstigt. Inte på ett ”förkylt” sätt, det måste jag förtydliga. Annars är det lätt att man under vidare läsning börjar tänka ”att hon inte bara lär sig att ta det lugnt” eller ”varför stannade hon inte bara kvar i sängen?”. Det är fortfarande för ofta som jag får kommenterar som handlar om att andra vet bättre än jag själv vad som är bäst för mig och det är både långt från sanningen och ganska frustrerande... Den här morgonen var jag liksom tung i kroppen, otroligt trött trots bra nattsömn och nedstämd. Därför tänkte jag och min lillasyster att det kunde vara skönt att komma ut i Norrlands- luften lite och mjuka upp kroppen. Vi joggade långsamt fram längs med asfaltsvägen där det inte finns några gatlyktor och så gott som aldrig passerar några fordon. Med Bäckfjärden på ena sidan och tät skog på andra. Tystnad förutom vår andhämtning och våra steg. Det brukar vara den perfekta boten mot det mesta! Men jag kände ganska tidigt att kroppen bara blev allt tyngre. Jag fick inte lättare att andas som man brukar när man passerar det som löpare kallar för "tröskeln", utan tvärtom. Och hjärtat började långsamt öka i slag istället för att som normalt landa på en lämplig medelpuls efter någon kilometer. När vi nådde den första nerförsbacken så frågade Emelie om vi skulle öka tempot lite lätt bara. Jag berättade inte hur tungt jag hade det utan tänkte att det skulle börja släppa nu när det sluttade nerför. Men redan halvvägs så insåg jag att jag inte skulle orka mig upp för kommande uppförsbacke. 

Sidokommentar;den här sträckan har knappt någon flack del, det är mest upp- & nerför. Och inte särskilt små backar heller!

Mycket riktigt så var jag bara en liten bit upp när jag fick gå istället. Jag sneglade på Garmin- klockan som visade en puls på 201 slag/minut. Min normala puls i uppförsbacke är 170… redan där anade jag att något var lite galet. Jag berättade för Emelie när jag kom ikapp henne på krönet och hon undrade om vi skulle vända om, men av erfarenhet så vet jag att de första 2 kilometerna kan vara väldigt tunga om jag har dåliga dagar. Och i så fall skulle det snart släppa. Dessutom hade vi första en lång nerförsbacke och sedan en lång rak sträcka framför oss. Pulsen måste ju bara sjunka tänkte jag.

Naturligtvis förstår du redan här att min puls inte alls lugnade sig. Vi bestämde oss för att vända om vid 3 kilometer och höll fortfarande ett väldigt lugnt tempo. Emelie frågade hela tiden om det gick bra och jag ville inte oroa henne så jag svarade att det var okej. Jag ville bara komma hem. Det var visserligen rätt skön temperatur ute men det var snålblåst så det blev både en skitjobbig motvind och kylde i ansiktet. Däremot kände jag när vi nådde samma uppförsbacke igen på tillbakavägen att jag behövde stanna. Hjärtat kändes som det skulle sprängas, andningen var tung och jag hade ett påtagligt tryck över bröstkorgen. Emelie blev mer orolig. Hon kunde inte släppa tanken på en början av hjärtmuskelinflammation. Skulle man råka ut för det så är det knall fall. Där ute på landsbygden skulle man inte ha en chans att hinna få hjälp i tid, ingen av oss hade mobil med heller så möjligheten att ringa pappa, eller en ambulans, fanns inte. Jag kikade på klockan hela tiden och trots att vi både stått stilla en stund och sedan promenerade väldigt långsamt så sjönk pulsen aldrig under 180, det har inte hänt förut. Min normala snittpuls när jag har varit ute och joggat några kilometer är 150-160 slag/minut. Då förstår du kanske hur galet det här var...

När vi väl var hemma igen så hade jag mjölksyra i benen och huvudvärk av den dåliga syresättningen. Pulsen var fortfarande hög. Bröstkorgen gjorde ont. Jag tog en snabb varm dusch och gick och la mig. Det var först efter ytterligare någon timme, när jag hade legat stilla och pulsen ändå inte nådde något normalt läge, som Emelie ringde sjukvårdsupplysningen. 

Det känns fel att säga, men det är faktiskt nästan lite komiskt när man ska ringa dit, eller överhuvudtaget prata med någon annan läkare eller sköterska som normalt inte har hand om mig. För trots att vi ringde om en så ”enkel” sak som hög puls så vet vi knappt var vi ska börja. Jag är inget normalt fall och därför blir inget av det jag råkar ut för särskilt normalt. Vi kände ju att vi behövde nämna det faktum att jag har stamcellstransplanterats och att jag går på 30 olika mediciner samt att jag mått lite allmänt upp och ner senaste tiden, utan att för den sakens skulle lägga orden i munnen på dom.
Men Emelie skötte det snyggt. Själv ville jag inte ta det där samtalet. Sköterskan hon fick prata med tyckte inte att själva pulsen var så jätteakut men i och med att jag hade ett tryck över bröstet – och såklart med min taskiga bakgrund – så tyckte hon att det behövde kollas upp.

Bara någon halvtimme senare så klev vi in på akuten. Inte så roligt en fredagseftermiddag och speciellt inte när man har minisemester. Vi behövde tack och lov inte alls vänta länge, tydligen behöver man sällan det när det gäller hjärtat. Vi hann inte ens avsluta våra burkar med läsk innan vi fick komma in på ett rum. Allt som allt fick vi prata med fyra stycken otroligt rara sköterskor. Dom gjorde det väldigt bekvämt för mig och ett sprucket blodkärl, några rör med blod och två EKG senare så var det bara att vänta på svar. 

Jag låg hela tiden uppkopplad mot en monitor som läste av hjärtats alla siffror. Däribland puls, syresättning och blodtryck. Jag & Emelie fick roa oss med lite småsnack och tidningsläsande i 1½ timme innan vi fick träffa en läkare. Sammanfattat var det inget specifikt som hade hittats, förutom ett Hb- värde som var ännu lägre nu än när jag kollade för ca två veckor sedan. Nere på 97. Ett låg blodvärde kan orsaka ett lättare tryck över bröstet, huvudvärk och en högre puls. Men SÅ himla lågt är det inte… Han försvann ett tag för att diskutera lite med bakjouren. När han kom tillbaka så frågade han hur jag kände inför att bli inlagd och mitt tveklösa svar var att jag ville åka hem. Nu när jag visste att det inte var något akut fel på mig så kände jag ingen direkt rädsla. Och skulle något ske till det sämre så var det ju bara för oss att åka in igen. Läkaren tyckte att det lät bra men att jag bör kontakta Hematologen när jag är tillbaka i Stockholm igen. Det är möjligt att jag skulle behöva göra en 24-timmars kontroll på hjärtat, då man går med en lite dosa som mäter puls och tryck var tionde minut, för att noggrannare kunna utreda varför det ibland skenar. Det har ju ändå pågått i ca 3 veckor nu, emellanåt flera gånger om dagen.

Jag känner ju själv att jag är orolig, även om det kanske inte är akut. Men en längre tid med hög puls är påfrestande för hjärtat. Jag kan bara gissa men det är möjligt att det har med någon medicin att göra, som vanligt. Kan bara inte klura ut vilken eftersom jag inte har ändrat på någon nyligen. En idé är att jag inte alls dricker så mycket vatten som jag borde. Alternativt är det en helt annan sak, samma som jag misstänkte när jag slogs av yrsel och dubbelseende i somras och som även syster Carina spekulerade i när jag senast fick göra ett EKG av samma orsak; någon form av panikångest. Det är möjligt att allting springer ikapp mig för snabbt nu, att jag inte längre lyckas fly undan eller parera. Trots att jag tycker mig kunna hålla ställningen så kanske mitt inre rasar och hjärtat rusar i panik. Är det möjligt? Jag har hört om så många som inte alls förstår när en panikångest- attack kommer, men kan det verkligen vara orsaken nu? Flera vändor in på akuten. Dubbelseende, huvudvärk, yrsel, illamående och nu en skenande puls... Det är faktiskt inte helt orimligt.

Fortsättning följer...

Min far, mina bröder och mina systrar!
Och så jag förstås :)
 

Hets, jäkt, stress & press.

$
0
0
Ibland är allting verkligen bara skit och ingenting fungerar som man vill. Jag vill bara dra täcket över huvudet och stanna där.
Om det här hade varit en blogg om positivitet, att hantera motgångar eller mindfulness så hade mitt inlägg inte sett ut som det du kommer få läsa nu. Och om det är det du söker så kanske du inte ska läsa vidare här. Kanske kan du hitta dom sakerna ändå lite här och där i vissa inlägg på bloggen, men inte i det här för senaste tiden så har jag haft väldigt mycket motgångar och jag sitter i skrivande stund hemma i soffan efter att ha skickats hem från planerade behandlingar med den andra infektionen på två veckor och med alldeles för många timmars sjukskrivning på en månad. Grinig, trött och hopplös.
Jag påminner om att det här är en blogg om livet med cancer och om att återkomma efter all behandling och transplantation. Så utöver de normala vardagliga bekymren - som den influensa jag nyligen åkte på, de små förkylningarna hit och dit, nycklar som jag glömt hemma, vidbränd mat och missade tåg - så finns det en hel del kopplat till bloggens ämne som just nu spökar och svärtar ner större delen av min vardag. Ett bekymmer plus ett bekymmer blir emellanåt tre bekymmer och i värsta fall fler, eller helt enkelt ett mindre helvete. Så känns det nu.

Så förbered dig på cynism mitt i allt det sakliga konstaterandet.

Efter att jag kom hem från Övik så har hjärtklappningen kommit och gått då och då. Inte lika ofta och inte lika intensivt, men den finns där.. Min egen bedömning utifrån min livsstil och situation är ren och skär stress. I somras hade jag ju en kraftig yrsel och allvarligt dubbelseende som du kanske minns? Något som man aldrig hittade anledning till, trots tre vändor till akuten. Nu har jag plötsligt haft en rejäl hjärtklappning vid flera tillfällen då jag, även om jag inte direkt är den skraja typen, har trott att hjärtat ska stanna av påfrestning. Inte heller nu har man hittat något, inte ens vid två EKG- undersökningar. 
 Att jag drar den här slutsatsen om stress är inte jättekonstig, det räcker ju med att googla på det simpla men skrämmande ordet "stress" och klicka upp första bästa sida så kan du läsa att just de här symptomen är bland de absolut första och vanligaste (två bra länkar finns förresten längst ner på sidan, kan rekommendera dom). Och att jag skulle lida av stress är inte heller ett mysterium direkt. Alla råkar ju ut för det då och då, det är en del av vardagen. Det finns positiv stress som man behöver för att vara skärpt, alert och ur ett urtidsperspektiv; vara beredd att fly från faror. Men då krävs det att den blir kortvarig. Den negativa, till och med farliga, sortens stress uppkommer när kroppen konstant är beredd på att fly...

Personligen är min klump av stress ett helt nystan med olika garn som är hopknutna med varandra. Jag är absolut hela tiden redo att fly. Från vad?

~ Det är för det första den "vanliga" stressen i vardagen, som att hinna till bussen, klara av arbetsuppgifterna, ta hand om hemmet innan det är igengrott av damm, skynda till bestämda möten, komma i tid till läkarbesöken och så vidare.

~ Sedan är det den stress som är direkt kopplad till mitt dåliga immunförsvar och indirekt kopplad till cancerbehandlingen.
Jag åker på nya virus lättare än innan jag blev behandlad och det tar längre tid för mig att bli frisk. Jag har svårt att få pusselbitarna att passa ihop, de utanför sjukhuset med de kopplade till sjukhuset så som jobb, behandlingar, rehabilitering, träning, socialt umgänge, sömn etc.
Jag mår väldigt dåligt av alla mediciner jag måste pressa i mig varje dag (fortfarande 30 stycken förresten). Inte alltid magkramps-, spyfärdig-. värkande-, gråtfärdig- dåligt. Men mer eller mindre lite av allt och ibland mer därtill. Man kan inte knapra i sig så pass mycket kemikalier som jag gör utan att må peck, det säger sig självt. Fast vissa dagar är det verkligen så pass illa att jag bara vill spola ner skiten, alla förbannade tabletter, oavsett vad konsekvenserna blir.

~ Men den värsta stressen som jag bär på är den som är orsakad av ångest. Jag bär på hemska minnen som jag försöker trycka undan. Jag tror mig orka lika mycket som innan alla behandlingar, vilket jag såklart inte gör. Jag vill kunna prestera lika bra som innan jag fick återfall, både på jobbet och med träningen, och det går såklart inte. Jag är bitter över det som antingen har sats på paus i mitt liv eller till och med gått förlorat i kampen mot cancer. Det i sin tur gör mig besviken på mig själv för att jag har blivit bitter. Att jag har låtit mig att bli det.

Allt som allt;jag räcker inte till.

Innan jag avslutar så vill jag förtydliga att inlägget inte är skrivet för att söka medlidande och tröst. Jag vill inte ha svar om att jag visst duger precis som jag är (eller alltså... vill du skriva det så blir jag ju väldigt glad såklart!, men det är inte skälet till texten). Anledningen till inlägget är att jag inte är ensam om att känna stress & press. det är ett samhällsproblem som blir allt större, och att bli sjuk i cancer gör det inte lättare precis. Jag försöker förklara hur det blir när man slår ihop allt. Vardagsstress + post-cancerstress = skitmycket stress.

Vem som kan åtgärda all stress är ju enkelt; det är bara jag själv.
Att jag kan komma ur det finns det ingen tvekan om.
Hur jag ska gå till väga... ja du, det är där jag har kört fast.

Men att sätta sig ner och formulera en del av det i ord var faktiskt rätt skönt.
Om du orkade läsa hela vägen och om du hann med det mellan matlagning, barnpassning och att följa den där spännande dokumentären på tv - allting samtidigt - då är jag smickrad.
 Om stress: 1177.se
Bra sida med information och tips: http://stress.se/

Haha, inlägget skulle handla om något helt annat var det tänkt, men så här kan det gå när fingrarna får knappa på av sig själva. Total känslogrundande och spontan krönika.

Tredje gången gillt!

$
0
0


Ja, äntligen! Efter många om och men så har jag fått min behandling med Mesenkymala stromaceller, a.k.a. ”Coola Celler” som en klok människa döpte dom till. Första behandlingen skulle jag ha fått för två veckor sedan. Veckan innan det hade jag legat sjuk i något som liknade influensan som jag hittills lyckats ducka för, trots att många i min omgivning varit sjuka under hösten. Halsont, feber, frossa… hela köret. Totalt däckad. Tänk att något så larvigt som en influensa kan göra en så ynklig trots att man har cancerbehandlats…!

Jag började känna mig bättre samma helg så på tisdagsmorgonen åkte jag in till Hematalogimottagningen för behandling. Men efter att vi hade tagit blodproverna så fick jag frossa igen... Så typiskt. Rara studiesköterskan Carina pysslade om mig med filtar och varm buljong. Provsvaren som snart dök upp visade på en virusinfektion och behandlingen blev inställd. Trumpen fick jag åka hem igen.

Några dagar senare så fick jag åka in på gyn- akuten där man konstaterade en liten infektion som följd av den konisering på livmodertappen som jag tvingades till en vecka tidigare på grund av ”avvikande cellförändringar” som det så tjusigt heter. Förenklat är det cellförändringar på väg mot att bli cancer. Det är långt ifrån alla sådana som man behöver operera men mina förändringar var av det slag som behövde tas bort. Litet ingrepp, snabbt gjort och hem samma dag. Men som sagt, klart man skulle åka på en liten infektion som grädde på moset. Tur att jag kan min kropp så väl att jag kände av den i tid! Med en antibiotikakur på 10 dagar så fick jag i alla fall komma hem samma kväll tack och lov.

Veckan därpå (alltså förra veckan) var jag fullt inställd på att få föregående veckas planerade behandling. På onsdagseftermiddagen så sms:ade jag med rara studiesköterskan Carina och skrev lättad att influensan – eller vad det nu var – verkade ha gett med sig. Även infektionen kändes bättre.
Jag var redo.
Bara några timmar senare fick jag välbekanta känningar i nedre delen av magen. Inte av infektionen i livmodern som jag upptäckte på ett annat sätt. Nej det här var tydligt en början på urinvägsinfektion… Nej. Snälla. Inte nu…

Mycket riktigt, morgonen efter vaknade jag och hade så ont att jag knappt kunde stå. Stapplade ut i köket för att värma vetekudden och lägga på magen, men det var allt. Fick lägga mig ner igen. Sms:ade uppgivet och berättade att jag inte skulle kunna ta mig till sjukhuset trots allt, oavsett om behandlingen skulle gå att genomföra eller inte. Hon ringde upp efter en stund och bad mig att försöka ta mig in ändå, det skulle komma att behöva tas prover.
Jag lyckades ta mig ut genom porten när taxin kom och tog mig på något vis in på mottagningen.

Det togs både urinprov och en massa blodprover, sedan fick jag lägga mig och vänta. Hoppet är ju det sista som lämnar en och så var det även idag, även om jag någonstans förstod att det var kört.

Ett par timmar senare så kom en läkare in som jag inte kände igen. Jag fick förklara lite mer ingående hur jag mådde och vad mina symptom var. Sedan lyssnade han på lungor och klämde på magen. Till sist så berättade han att jag mycket riktigt hade en ny infektion. Odlingar hade skickats iväg och skulle ta några dagar att få svar på, men antalet vita blodkroppar var höga, något man får om man bär på virus.

Instickare:
Det var ett tag sen som jag gick in på vad de olika blodkropparna har för funktion i kroppen. Vi tar det kort och förenklat. De vita blodkropparna är våra söta soldater. De finns i olika små specialstyrkor, inriktade på olika sorters fiender. När något fientligt intar kroppen så rusar dom dit och kollar läget. Är fienden lite för övermäktig så sätter kroppen igång att massproducera fler soldater för att kunna vinna kriget. Fiffigt va?! Så om man har många höga vita blodkroppar så är det ett tecken på att kroppen jobbar för fullt.

Utöver det så var även sänkan hög. Sänkan – eller CRP som det också kallas – är ett värde som kan indikera ungefär hur intensiv en inflammation i kroppen är. Normalt har man under 1, men vid en rejäl infektion så kan det sticka iväg över 100! Mitt låg på strax över 30 nu.
Ett plus ett blev två och jag skickades hem med en ny antibiotika.
Livets ironi; jag hade samma morgon tagit min sista tablett på den första kuren som jag dessutom hade mått fruktansvärt illa av i över en vecka. Det är priset för att man inte kan hålla sig frisk.
Tack och lov blev inte den här andra kuren lika intensiv så jag behövde inte må lika dåligt av den.

Utan att ljuga så kan man säga att mitt hopp om att lyckas få behandlingarna den här veckan inte var på topp. Men jag gjorde allt i min makt. Jag tog det lugnt torsdag, fredag, lördag och söndag. Undvek att träffa en massa människor och var inte iväg och handlade i onödan. Detta är ju en studiebehandling så intervallet för behandlingen är bestämd till var fjärde vecka, men vid problem så kan den skjutas upp under max två veckor. Det här var alltså sista chansen för att pricka intervallet… Och ta mig tusan så lyckades jag stå på benen ända in i mål! Sprang nervöst och tog tempen hela helgen och jag vågade inte skriva ett alltför hoppfullt svar på Carinas sms i söndags där hon frågade hur jag mådde. Jag ville ju inte jinxa det här igen. Faktum är att jag var nervös ända till kanylen sattes in och jag såg cellerna rinna in i armen. Då först kunde jag pusta ut!

Värdena igår såg alltså riktigt bra ut, sänkan var åter under 1, ingen feber, normalt lågt blodtryck och hyfsat normala blodvärden. Det var bara något förhöjt antal vita blodkroppar och som motsats till det så är Hb fortfarande lite lågt på 102. Men det kan jag väl leva med.

I morse var jag inne på sjukhuset redan 08:30 för att få nästa behandling; den med Privigen (antikroppar mot lunginflammation). Även den behandlingen gick bra men det var ont om sjuksköterskor och jag hade dessutom en tid att passa så vi har nog aldrig låtit medicinen rinna in så här fort någon gång! Jag har aldrig reagerat tidigare och kände mig inte orolig, men det dröjde bara 5 minuter innan jag började må illa. Ville inte avbryta behandlingen så jag ringde inte på den lilla klockan utan la mig bara och blundade. Ytterligare 5 minuter senare så hade jag dragit papperskorgen intill sängen… så illa mådde jag. Men jag ville hellre spy än att pausa behandlingen! Att det inte var någon farlig reaktion visste jag, men obekväm kan man lugnt säga.

Nu är jag i alla fall hemma, hel och behållen. Influensan verkar ha dragit vidare till nya vildmarker, infektionerna ser besegrade ut, jag har en dag till med antibiotika och sen är allt som vanligt igen.
Ja, alltså, min version av ”vanligt” i alla fall! :P

Jobbansökan

$
0
0
Kära läkarvård, omsorg och andra vårdanstalter 
(och ni andra förstås),

jag är en kvinna på 29 år som söker ett nytt uppdrag. Min senaste tjänst tog hastigt och olustigt slut och nu står jag här igen.

Jag är en driven person och förbannat envis, även manipulativ har jag fått höra, vilket gör att jag ofta får som jag vill och även är en bra ledare. Jag gillar att bestämma. Och när jag tar mig för något så blir det gjort.
Jag är kreativ och kommer på nya sätt att leva hela tiden. Nästan varje dag skulle man kunna säga. Både min kropp och själ har fått ta hårda smällar sedan jag för första gången såg dagens ljus, något som har stärkt mig. Jag vill i alla fall tro det.
Jag är troende och ber till min egen gud som jag kallar Ödet. Men på senare tid har jag blivit sviken och nu har jag bestämt mig för att inte förlita mig på någon annan än mig själv. 
Jag är sambo med en liten kille på 8 månader. Han har långa öron, fluffigt hår, stora framtänder och han skuttar hellre än går. Han är rar men betalar aldrig hyra trots att jag tjatar, så jag önskar en tjänst med bra betalt så att jag har råd att bo kvar.
Jag är en glad dam, förutom när jag är arg och ledsen. Min humor är ganska rå och det är för det mesta bara jag som skrattar, men det gör inget. Jag kan ju inte hjälpa att andra inte förstår.

Jag är inte född med talets gåva, det erkänner jag. När jag är glad pratar jag för högt, när jag är arg så stammar jag och använder fel ord i fel sammanhang och när jag är ledsen så får jag inte fram en enda mening. Och just det, jag är inte kapabel till att använda ordspråk eller talesätt. Tydligen heter det inte att man är "tappad bakom ett hörn" eller att man "har någon som i en liten hink"... Men jag inbillar mig att folk ändå förstår vad jag menar. Däremot är jag lyckligt lottad med något annat; jag är en jävel på att skriva! Och att virka korgar. Men mest att skriva! Jag får folk att engagera sig, att förstå, att skratta, att gråta, att syna sig själva, att bli nyfikna... allt utifrån vad jag själv bestämmer mig för att förmedla. Detta är något som jag kan implementera på det mesta och det har hjälpt mig mycket i mitt liv. Kanske har just Du användning för min förmåga?

Jag älskar att dansa, att springa, att läsa (allt! det är min föda), att hobby- fotografera, att hämta energi hos min kärleksfulla far i vackra Örnsköldsvik, att ligga på klippor en het sommardag tillsammans med vänner och lyssna på vågor, att resa och upptäcka nya platser, att ta ett glas vin och skvallra, att prata om livet och existentiella frågor med min mor, att ha pyjamasparty med min syster och äta gott till vi inte ens kan resa oss ur soffan, att se på gamla klassiska filmer och att sova. Min stora idol är Marilyn Monroe. Hon är som isberget som man bara ser toppen av, men självbiografierna avslöjar så mycket mer. Hon var utåt en vacker och dum blondin (under mitt färgade hår är även jag ordentligt blond) men bakom stängda dörrar var hon en orolig själ med ett tufft liv och bipolär sjukdom. Jag identifierar mig med henne som person. Jag tycker också om Nalle Puh. Det är en klok björn det där. Och fler borde leva som Homer Simpson. Vi skulle vara så mycket gladare då!

Nog om andra, just nu är det ju mig själv som jag försöker sälja! Fortsätt läs och försök passa in mig på ett framtida yrke.

Jag har stora erfarenheter av livet men jag börjar med att snabbt rada upp några av mina många små. Jag har jobbat med hälsokost, trots att jag inte direkt är hälsan själv. Men jag vet i alla fall hur man bör leva och äta för att vara hälsosam om man vill, och det är ju bra. Jag har jobbat som badvakt trots att jag inte kan nå botten. Det gör ju ont i öronen för tusan... Men jag har ett gällt skrik så jag hade ju kunnat tillkalla hjälp, det räcker väl? Jag har testat på att sälja märkeskläder för barn, att bereda smörgåsar på Subway, att hyra ut bilar på Avis, att flänga runt som ambulerande konsult hos Placera Personal och mycket mer.
Jag har ingen utbildning och kan inte kalla mig för något flashigt så som ingenjör eller kirurg. Jag kallar mig bara för Hanna kort och gott, med en något plågsam gymnasieutbildning inom media och journalistik, en kort tids makroekonomi, en ännu kortare tid i juridisk översikt och ett pinsamt försök på en målarkurs och som skridskoprinsessa (min lillasyster skrattar högt och hysteriskt när man nämner det sista) . Sen lite språk. Jag vet hur man säger "jag älskar att dansa" på spanska, "hajen har tårar" på tyska och "se på mig är du snäll"på franska. Mycket bra att kunna.

Men jag råkar ha en magisterexamen inågot väldigt viktigt som jag tror kan komma till nytta hos er.
I årskurs 9 så rycktes jag ur skolan av mr. Leukemi Cancer för att hemskolas i Överlevnad steg 1. Det gick ut på att lära sig bita ihop, hålla skenet uppe och att trotsa dödsångest. Den lilla praktik som var handlade om att dölja att jag egentligen var sjuk, att lära mig kräkas i en påse istället för på golvet, att kunna sova trots illamående och att frisera en peruk. Jag gick ur skolan med nöd och näppe och klev ut i livet igen med förhoppning om en lyckad framtid.

För några år sedan, den 7 mars 2013 för att vara exakt, så tyckte Herr Cancer att jag var redo för Överlevnad steg 2. Den här kursen var mer praktiskt lagd. Det teoretiska kunde jag ju med bravur redan. Men alla övningar var tunga och proven svåra som fan. Jag testade inte bara på att ta emot cellgifter utan även att strålas, transplantera blodsystemet och att slåss mot följderna och bära upp en trasig kropp.

Här är ett axplock av vad jag har testat på, lärt mig och fått erfarenhet av genom livet:
  • Ljumskbrock
  • Blindtarmsinflammation
  • Brutet nyckelben, revben och utslagna tänder
  • Leukemi
  • Pneumosystis Carinii och känslan av att långsamt kvävas
  • Svåra svinkoppor
  • Depression
  • Diabetes typ 2 och kunskap i att ta insulinsprutor
  • Att tappa håret och svälla upp som en ballong av kortison
  • Mer depression
  • Cellgiftssprutor i arm, mellan ryggkotor och i lårmuskeln
  • Att behandla mig själv med antikroppar genom sprutor i lår och mage
  • Att hantera 30 olika mediciner samtidigt med allt vad det innebär, främst ont i mage
  • Ytterligare lite mer depression
  • Anemi
  • Olika sorters allvarliga tarmbakterier
  • Kraftig undervikt med efterföljande komplikationer
  • Två dödliga blodförgiftningar
  • Att operera in slangar i halsen i vaket tillstånd
  • Att av misstag vakna under en operation
  • Grövre graden av depression
  • Gikt
  • Bindvävsinflammation
  • Sterilitet
  • Cellförändringar, inte bara i blodet utan även på livmoder och hud som alla krävt behandling och kirurgiska ingrepp
  • ... och mycket mer
Var och en av dess erfarenheter har behandlats på olika sätt och var och en av varje behandling har gjort mig starkare, visare och mognare. Det ska mycket till innan jag lägger mig ner och vägrar resa mig igen. Jag har inte längre någon rädsla för att dö, däremot över att behöva dö smärtsamt eller vetskapen om den sorg hos andra som man lämnar efter sig. Jag är inte längre spruträdd, skraj för kniven eller nervös för att sövas. Jag har heller inga som helst problem att svälja stora eller många tabletter på en och samma gång. Däremot avskyr jag att bli inlagd på sjukhus och undviker det in i det sista.

Jag hyser stor kunskap om kroppen, sjukdomar och mediciner med inriktning på blod. Men den största och kanske viktigaste visdomen som jag har fått är av hur man mentalt påverkas av en allvarlig och kanske rentav dödlig sjukdom.

Nå, vad säger Ni? Visst måste det väl finnas något sätt, någonstans, som jag kan få användning av allt detta? Jag har väl inte kämpat mig genom livets svårigheter och inövat så mycket utan att kunna applicera det?
Jag har blivit indragen i en mörk gränd, påpucklad och bestulen på flera viktiga saker i mitt liv och nu är jag utslängd på vardagens gata igen - förvirrad, tilltufsad och ivrig över att komma vidare.

Vänligen hör av er på något vis. Röksignaler och morse undanbedes.
Jag väntar entusiastisk på Ert svar och hoppas på ett framtida arbete.

Må 2016 medföra positiva förändringar i mitt liv (och andras såklart, men främst i mitt eget!)

Många vänliga hälsningar/Hanna

(För översättning till annat språk, kontakta tolk)





Här och nu med tusen frågor

$
0
0

God fortsättning!Som man ju brukar säga.

365 nya dagar av upptäckter, motgångar, äventyr, utmaningar, nya möten och mycket mer. Allt jag önskar för 2016 är att inte bli inlagd på sjukhus. Det vore första gången sedan 2012 i så fall. Vore ju faktiskt fantastiskt. Sjuk kommer jag ju med stor säkerhet bli. Misstänker att det är få förunnat att klara sig ifrån minsta lilla förkylning under ett helt år… Men du vet, de där stora sakerna som blodförgiftning, lunginflammation, tarmvirus och cancer skulle jag kanske kunna få slippa i år. Kanske. 
 
Tänk vad stor uppmärksamhet mitt förra blogginlägg fick… Wow säger jag bara. Vet inte hur många besökare jag hade men bara via min sida på Facebook så hade jag 3.402 träffar. Sedan märkte att det hade delats vidare och att folk hade råkat hamna på det genom att googla och kliva rakt in i bloggen. Så kan det gå. Vissa av mina inlägg blir stora och några glider mest obemärkt förbi och läses av de mest trogna. För mig spelar det inte så stor roll. Älskar ju att skriva och så länge det finns åtminstone en eller två därute som är intresserade så är jag nöjd. Men siffror på 3-4 tusen gör mig redigt mallig och stolt! Så tack! Mailen jag fick var många, kommentarer och sms likaså. Jag insåg hur många det är som bryr sig om mig och vill hjälpa till där det går. Ett till tack för det <3
 Jag fick en hel del bra tips på hur jag ska kunna använda mina erfarenheter och min talang i att skriva. Jag ska fnula vidare på om det är i bokform jag vill dela med mig av det jag kan, eller om det är som föreläsare, eller som stödperson… Eller alltihop? Vidare ska jag ta det i alla fall, för förhoppningsvis är bloggen i utfasning nu och när den avslutas så är jag redo att ta det vidare på annan nivå. Sen kanske det startas någon annan liten blogg om något helt annat på sidan av. Mitt liv är fullt med kaos (lite för mycket om du frågar mig) och äventyr för nyfikna eller varför inte bara en enkel ”njut av livet”- blogg? Äsch, vi får väl se. 




Här och nu.
 
Mys med min lilla Lakrits en kväll.
Han lyckades somna på mitt bröst så jag
vågade knappt röra mig.
Tiden går. Jag får emellanåt frågan om det är så att det går lång tid mellan blogginläggen för att allt är bra och bara rullar på. Hm. Både ja och nej på den. Det är fortfarande olika saker som spökar för mig, speciellt i och med att jag äter immunhämmande mediciner.

Man har hittat en cellförändring på foten som förvisso inte behöver innebära något allvarligt, men det krävs ett ingrepp hos en kirurg på Hötorget. Man tog bort en bit på Huddinge innan jul men det var inte tillräckligt tydligen och fläcken sitter så illa, mellan tårna, att det krävs en kirurg för att karva bort en större del. Just in case. Men ovanpå allt annat så känns det jobbigt. Ytterligare en sak liksom.
Jag gjorde ju en konisering av livmodern för att man hittade cellförändringar där. Efter det har jag fått lite infektioner och inflammationer som behandlats med olika mediciner och antibiotika. Fick hem ett brev från Kvinnokliniken efter jul och det verkar som att alla avvikande cellförändringar är borta för nu, men så länge jag knaprar immunhämmande så är risken stor att jag får tillbaka det. Jag kan klara av en konisering till, men efter det finns inte mycket mer kvar att ta än hela livmodern... Gud förbjude (även om jag inte tror på någon sådan). Det får bara inte gå så långt.

Jag går fortfarande på samtal för att lära mig hantera livet efter cancern. Dom pratade på TV4 Nyhetsmorgon för några dagar sedan om hur allt förändras drastiskt. Helvetet slutar inte när cancern är ur kroppen. Man kan inte bara plocka upp livet där det avbröts. Man blir aldrig sig själv igen…
Allt blir nytt.
Vem är jag? Vad vill jag? Hur vill jag leva?
Jag pratar med både terapeut och är med i forum för unga cancerdrabbade för att lära mig hur jag ska hitta mig själv igen. Hur släpper jag de hemska minnena som skapar ångest och ger mig mardrömmar? Hur ska jag våga lita på livet och kunna se en framtid? Hur ska jag kunna bearbeta och gå vidare?
Självklart kommer jag inte glömma bort att jag har varit sjuk, men jag kan gott klara mig utan de värsta påminnelserna. Något så löjligt som ett pipande ljud när jag stod i kön på Coop för någon vecka sedan gav mig ångest och jag ville bara springa därifrån. Det jag hörde var pipet från pumpen som långsamt pressade in mediciner och blod i min arm. Smaken av koriander i maten ger mig kväljningar. Det var den smaken jag fick i munnen av cellgifterna när de trycktes in i ådrorna. Märkligt va? Kommer jag någonsin komma förbi de här kopplingarna?

Jag producerar inga hormoner, inget D-vitamin, inget järn och inga antikroppar mot lunginflammation. Det kan mycket väl vara mer som har stannat av, men just dessa skapar problem. Framförallt bristen på järn! Jag är så.himla.trött… konstant. Oavsett hur mycket jag sover. Somnade 21:30 i förrgår, vaknade 07:00. Det blir 9,5 timmar. Ändå satt jag igår på sjukhuset, 13:30, och kunde knappt tänka klart eller hålla ögonen öppna. Ont i huvudet har jag ofta numer också.
Bristen på järn följs av anemi. Blodvärdet sjunker och jag blir andfådd och matt. Från 101 senast jag kollade så är det nu nere på 92. Jag anade det, många år med blodbrist har gjort att jag snabbt känner igen symptomen. Och det som man tydligt kan se utifrån är bleka läppar. Framförallt min mamma reagerar direkt när mina tappar färg.
Ompysslad på sjukhuset av underbara Carina under en
behandling.
 Jag vet hur man ska få i sig det – vad som innehåller järn, vad man ska äta till, vad man ska undvika, osv – men att faktiskt göra det är jobbigare. Jag har järndroppar hemma, Niferex, men som många andra så får jag ont i magen av att ta dom. Det där är en sak som jag verkligen måste ta tag i nu, att fokusera på att få upp värdena. Det blir ju en ond cirkel. Jag tappar ork och då tappar jag den energin jag behöver för att mäkta med det andra.

Antikropparfår jag fortfarande tillfört, ungefär en gång i månaden. Senast fick jag en dos inpumpat under 3 timmar idag medan jag läste ut min bok.

På sjukhuset för att få Mesenkymalbehandling
Angående Mesenkymalbehandlingen så avslutades den igår. Det är 9 behandlingar som man får i den här studien och igår var alltså den sista. Om ca 1 år kanske det finns en ordentlig utvärdering och rapport att ta del av och det ska bli väldigt spännande! Min GVHd är inte helt borta än - senast idag fick jag demonstrera för en ny sköterska hur det kan se ut genom att visa upp två stora gropar i höften och mina hårt åtdragna och hårda senor i armen – men det är så mycket bättre! Halleluja, det är nästan så att man blir lite troende. Jag har en rörlighet som jag inte har haft sedan sommaren 2013 då det satte fart. Slemhinnorna är nästan återställda om än inte helt. Förvisso vill man inte att GVHd- reaktionerna ska försvinna helt i och med att det är ett skydd mot återfall, men man ska kunna få en hanterbar vardag utan en massa smärtstillande, kortison och immunhämmande mediciner och jag är snart där. Det tog tid innan vi såg en förbättring av de coola Mesenkymala stromacellerna, men när den satte igång så gick det snabbt. Det finns en eftersläpning så det är möjligt att jag är på rätt nivå om en månad eller två. Eller kanske tre då jag ska träffa studieläkare von Bahr igen för en kontroll.
Notera att den GVHd som jag har fått är kronisk. Reaktionen är under kontroll för den här gången. Men i morgon, om en månad, ett år eller när jag är 50 så kan den blossa upp igen. Men nu vet vi vad som biter på mig och kan sätta in det i tid. Jag är så tacksam för att detta har fungerat på mig.

Nu är det läggdags här. Många läkarbesök, samtal och behandlingar den här veckan, med ett trevligt möte med min konsultchef på fredag som avslutning. Ser fram emot det!

Imorgon ska jag infinna mig på Hötorgets Kirurgi. Wish me luck.

Kram och kärlek


Ännu ett ärr till samlingen

$
0
0

Två inlägg två dagar i rad! Det var inte igår. Eller alltså, uttrycksmässigt bara. Det var ju faktiskt igår som jag skrev… Äsch. Så knasigt det kan bli med uttryck ibland.
Innan jag berättar övergripande om dagens karvning i foten så vill jag visa en bild som jag hittade på Hematologen igår. Tycker den är så läcker. Men så är jag lite onormalt intresserad av kroppens blodsystem också. Det finns såklart mycket bättre bilder på nätet över det lymfatiska systemet, men jag valde att använda mina dåligt fotade på planschen i professor Ljungmans rum).

I lymfkörtlarna kunde man känna min cancer då dom med mellanrum svullnade upp.


Här har jag ringat in den typ av celler som i mitt fall började dela sig okontrollerat. B-Lymfocyter.
Spännande va? Haha.

I morse alltså. Märkligt nog är jag inte ens nervös när jag väl är på väg till en sådan sak som att plocka bort en bit av stortån. Det kanske inte du heller skulle varit, vad vet jag? Men bara tanken på det skulle tidigare fått mig att svettas. Speciellt med tanke på att jag inte ens visste hur processen skulle gå till. Jag ville bara komma dit och få det gjort i alla fall. Rätt snabbt gick det också vilket var skönt.
Kort beskrivet så fick jag veta att den svart fläck på huden som jag plockade bort på Huddinge innan jul visade på en aktivitet som på sikt blir Malint Melanom (hudcancer). Som om jag inte har haft nog med sånt… Elaka cellförändringar i blodet, livmodern och nu huden. Var blir det härnäst? Någon som vill satsa en slant?
Nej, förlåt min morbida humor. Det är så jag hanterar allt kaos i mitt liv, men det är såklart inte något som alla uppskattar.
I mitt stilla sinne ropade ändå en röst ”Hallå! Du brände ju fötterna så in i bängen på Malta förra året, klart det beror på att du inte smorde in fötterna din klant!”. Så för att få tyst på den jäkeln frågade jag om det var på grund av den strålningen som hela min kropp har utsatts för vid fyra tillfällen som kunde vara orsak? Men läkaren svarade att det snarare beror på de förbannade immunhämmande Prograf som jag tar (3 mg/dag nu för nyfiken).

Jag fick hoppa upp på en bår där kirurgen tvättade på stället där det skulle karvas. Olyckligtvis var det på insidan av stortån. Ett mycket känsligt ställe må jag säga. Det var inte skalpellen som oroade mig, däremot sprutorna. Jag minns ju förra ingreppet och då var det en mindre yta. Mycket riktigt så var det här inteen trevlig upplevelse som jag rekommenderar. Det krävdes flera stick för att bedöva helt och det var inte sticken i sig som störde, så pass smärtkänslig är jag inte, men när han pressade in vätskan så brände det och sved. För första gången på länge så skrek jag till och kved. Efter ett tag började jag bli irriterad. Det gjorde ont och kändes som att det aldrig skulle ta slut! Jag började undra om han på något vis tyckte det här var roligt (vilket han naturligtvisinte tyckte) och frustrationen gav ett adrenalinpåslag. Kroppens egna smärtlindring. Tack tack.

Sköterskan var otroligt rar och pratade lugnt med mig medan hon knådade min nacke försiktigt. Det var verkligen uppskattat.

När det äntligen var över så kände jag absolut ingenting på den lilla ytan längre och vi kunde sätta igång. Jag valde att lägga mig ner för nu behövde jag inte se längre. Det känns som sagt inte på annat sätt än att något händer där, t.ex. att sköterskan hjälper till att hålla isär tårna eller ett visst ”tryck” där kirurgen håller på. Men själv vetskapen om vad som pågår gav mig rysningar och nästan lite illamående. Jag vågade knappt blinka, var så rädd att han skulle råka hamna utanför det bedövade området.

Efteråt sydde han ihop. Har inte räknat alla stygn men runt 8 stycken kan jag urskilja. Du förstår kanske då att ”hålet” blev ganska stort, men framförallt djupt i och med att man inte kan veta hur djupt ner cellförändringarna sträcker sig. Läkarna vill inte ta några risker att något bli kvar.
Dessvärre råkade sista stygnet hamna utanför bedövningen… men det var åtminstone den sista plågan för dagen.
Jag är tillräckligt underlig för att vilja se vad man har stulit från mig så jag fick provröret med en del av min stortå i handen för att beskåda. Haha, du kan förstå hur rubbat det kändes bara genom att läsa kanske? Jag har alltid varit makaber på det sättet. Saker man har plockat bort och ut från mig har jag kikat på.
Såret fick en kompress och ordentligt med tejp, sen var det bara att ynkligt traska därifrån och vidare till nästa anhalt. Biten som togs ska analyseras och svaret får jag om ca 3-4 veckor. Kirurgen lät åtminstone ganska övertygad om att allt onormalt på min fot har tagits bort med marginal. Det var skönt att höra.

Eftermiddagen spenderade jag med ett samtal på 2 timmar och 50 minuter med en terapeut/livscoach. Råkade visst dra över 70 minuter… oops.  Som jag har nämnt tidigare; det finns mycket att bearbeta och jag försöker att inte känna skam över att jag är tvungen till att ta hjälp med att komma vidare. Vill försöka få andra att våga be om hjälp och att tala öppet om samtalsterapi. Även de som inte har varit med om dramatiska händelser (vilket jag iofs tror att de flesta har) kan behöva prata av sig lite. Lätta på hjärtat. Tömma säcken. Bolla idéer. För de som inte känner att de behöver ren terapi så kan jag rekommendera en livscoach, det finns många bra sådana idag! Dom hjälper till med dig och det vardagliga problemen här och nu, vilka drömmar du har och hur du ska uppnå dessa. Man behöver inte vara sjuk i huvudet som jag för att gå och prata. Låter inte helt tokigt va?

Ironiskt nog fick jag ett samtal ungefär en timme efter att jag hade kommit hem som gjorde mig lätt irriterad.
-    - Hej, det är sköterskan på hudkliniken i Huddinge!
-    - Ehm… jaha? Hej?
Jag skulle precis sätta mig och äta så enda anledningen till att jag hade svarat var för att det var hemligt nummer.
-    - Jo det är så här att du ska komma hit och lämna hudprover…
-    - Va?! Men jag var ju hos er innan jul och idag var jag på Sveavägen på kirurgin där.
-    - Jaha… (hon lät mycket osäker), men du ska komma hit och lämna hudprover.
-    - Nej men jag var ju hos er före jul och fick plocka bort två leverfläckar och idag har jag tagit bort en bit ifrån tån?
-    - Jaha, oj då. Men studiesköterskan Carina Modin har berättat att du måste hit och lämna hud prover.
Tankarna snurrade… Kan jag ha sagt fel när jag träffade henne under Mesenkymalbehandlingen i måndags? Kan hon ha missuppfattat när jag berättade att jag skulle göra det här ingreppet?
-    - Det har blivit fel, någon har fått något om bakfoten. Eller så har hon missförstått något, eller…
Sköterskan avbröt min något obehärskade ton.
-    - I och med att du har deltagit i någon slags studie så ska du lämna hudprover nu när den är slut.
-     - Men jaha! Biopsier!
-     - Precis! Passar det på måndag?

Så var det alltså dags igen. Tre biopsier ska stansas ut från låret. Det gjordes i början av studien och lämnade tre fula små ärr, och det togs även små bitar från insidan av kinden. Men den är jag dock inte kallad till än även om jag nu bara inväntar ett samtal från Käkkirurgin.

Min kropp är full av ärr. Varenda ett av dom är bevis på några av de jobbiga saker jag har gått genom. Inte nog med att det blir märken som jag måste leva med, det är även konstanta fula påminnelser som gör det svårt att lämna allt bakom sig. ”Varje ärr berättar en livshistoria” brukar man säga. Dessa historier kan jag gott vara utan.

Tack och hej för nu!

För dig som är lika morbid och märklig som jag så finns en bild längre ner på sidan över mitt långa ärr mellan tårna. Obs! Det är inte en särskilt fräsch bild, men det förstår du kanske.
Trevlig kväll!


































Lite svar från professorn och extremt blandade känslor

$
0
0
Okej, så de yttre såren börjar äntligen läka, så även några av de inre men det är ett annat inlägg. Tänkte inte gå in djupare på biopsin eftersom jag skrivit om det tidigare (här närmare bestämt: 2015-01-24 Punkterad, skuren, blödande och sjuk på det)

En sköterska på Hematologen hjälpte mig med att plocka alla stygnen i måndags och det blev ett hästjobb! De första två som satt på insidan av låret var väl helt okej, nu är det tre halvläkta hål där. Naturligtvis bjuder jag på en bild längst ner! Men det finns inget foto på det breda såret mellan tårna av en anledning som kommer strax... Det visade sig vara 9 stygn som satt mellan stortån och.. ja, vad kallas den egentligen? Låt oss säga pekfingertån. Dom satt tätt och hårt med en del torkat blod som dolde. Stackars Caina fick det svårt och jag fick öva upp min smärttröskel några snäpp. Men hon var så försiktig hon kunde med pincett och skalpell så det tog lite tid men gick så bra som det kunde. Jag fick en lite kompress över som ramlade bort samma kväll i duschen. Tack snälla du!

Det har stramat, svidit och kliat i alla sår sen dess och speciellt tån har fått en del stryk. Igår kväll var jag tvungen att se efter och det var ingen trevlig syn. Jag har lyckats dra upp såret så att det inte går att tejpa ihop längre, därmed blir det ett riktigt fult ärr. Tack och lov tittar man väl inte så ofta mellan tårna på andra och jag lär ändå inte få jobb som fotomodell efter alla yttre sår och ärr på min kropp, men ändå. Därför skonar jag dig från en bild. You're welcome..

Innan dess hade jag ett av mina kontinuerliga uppföljnings- samtal med professor Ljungman. Tydligen ser mina värden bättre ut än på mycket mycket länge. Jag har fortfarande en anemi, men jag tror (ta i trä) att det börjar vända. Järnvärdet nämndes inte riktigt men Hb (hemaglobin = du vet, de där filurerna som transporterar syre) har gått upp från 92 till 97 och jag hoppas att det är en trend som håller i sig.
130 vill jag nå igen tids nog, men jag är nöjd med 110 just nu.
Jag inbillar mig att jag har lite lättare att andas nu i alla fall. Trots det, med tanke på hur långsamt det går och att min mage inte klarar fler järndroppar, så ska jag injiceras med järn rakt in i blodet, en gång i veckan under 6 veckor. Här följer mer av det som vi pratade om den eftermiddagen. Scrolla ner och hoppa över om du är ointresserad av det praktiskt. Helt okej.
  • Jag frågade vad röntgenbilderna av min nacke har visat. Armen och handen blir alltmer stela, orörliga och oanvändbara. Det är högra sidan som jag har nämnt förut och påverkar min vardag mycket... Jag hoppades på att det hade visat något, vad som helst. Då vet man i alla fall vad man kan göra åt det. Men nej, ingen träff.
    Jag var rädd för att bli "släppt" och misstänkt för att överdriva - men jag borde ha vetat bättre. Per Ljungman tar mig på fullaste allvar och är bestämd på att fortsätta leta efter orsak. Nästa steg blir nu en nervundersökning.
  • Nu har jag fått min sista mesenkymalbehandling så måste jag verkligen fortsätta med Prograf (takrolimus = immunhämmande) och Prednisolon (kortison).
    Nyfiken på mediciner? Klicka på länken! De ställer till problem. Jag har åkt på mycket infektioner senaste tiden pga immunhämningen, och kortisonet ställer till det med min mage samt ger hudförtunning och muskelförtvining. Därför är det väldigt viktigt att fortsätta träna och röra på sig vid kortisonbehandling en längre tid, trots att det är så tungt och känns motarbetande. Jag är dessutom överkänslig mot det senare och får depressioner vid högre dos (förekommer hos färre än 1 av 1000 användare). Svaret blev tyvärr nekande. Ingen av medicinerna ska ändras på. Nu när behandlingen är över så riskerar GVHd:n att ta fart igen och därför vill Per inte riskera det genom att ta bort försvaret än. By the way, får så otroligt många frågor om GVHd (Graft versus host desease och jag förstår att det är svårt att greppa sjukdomen. Hittade en väldigt bra förklaring på 1177 som jag delar med mig av i ett litet extra inlägg efter det här!
  • Min saknade produktion av antikropparna IgG har stigit från smått kritiskt till en normalnivå på 7,5 efter en hel del infusioner. Jag löper därför inte samma risk för en blodförgiftning i samband med lunginflammation längre. Det låter ju inte så tokigt! Huruvida vi ändå ska fortsätta med behandlingen återstår att se, men högsta önskan är ju att min egen produktion ska ha kommit igång. 
  • Jag frågade efter hans rekommendation om att börja jobba 75% nu eftersom jag är besviken över att fortfarande, 3 år senare, vara sjukskriven. Dessutom tror jag att jag behöver distraktionen. Men efter att ha bollat lite med både honom och psykoterapeuten på hematologen, som är specialiserad på att återgå till vardagen efter en cancerbehandling, så har jag bestämt mig för att fortsätta på 50% ett tag till. Det är inte lika mycket för att jag inte mår helt bra som att det inte finns tid med allt sjukhusrelaterat som fortfarande pågår. Har ännu 19 olika mediciner och nu diskuteras det om jag ska behöva sätta in en 20:e som gäller ytterligare östrogen. Ett till ämne som passar bättre i ett annat inlägg.
    Saken är den att man kan alltid rapportera in att man har jobbat mer än sjukskrivningen, men behöver man gå ner i tid igen så krävs en del pappersjobb. Låter väl rimligt att stanna kvar på den lägre nivån ett tag till då, eller hur?
Okej, praktisk information överstökad.

Hur mår jag då?Egentligen alltså. Gillar ju inte riktigt frågan när den kommer för ofta för det kräver alltid så långa svar. Då och då är okej. Men jag tar upp det nu just därför.

Jag mår väl helt okej ändå måste jag säga. Det är många mixade känslor som svänger allt fortare fram och tillbaka så om jag ska svara på frågan i morgon så kan jag inte lova att svaret blir detsamma.

Ena stunden fokuserar jag på den friska sidan i mig. I nästa så tar den sjuka över.
Ena stunden är jag tacksam över att jag lever och upplever. I nästa är jag bitter, arg och ledsen.
Ena dagen har jag väldigt ont - i arm, hand, huvud och mage. Under nästa känns det helt okej.
Ena dagen klagar kroppen över att jag behöver vila - då lyssnar jag. Under nästa dag hoppar den upp och ner och behöver röra på sig - då lyssnar jag.
Ena timmen gråter jag hejdlöst av den trötthet och påfrestning som det innebär att åka ut och in på sjukhuset, tvinga i kroppen kemikalier som skadar mig och riva upp mentala sår. I nästa är jag stark igen, ler och känner att jag kan klara allt.
Ena timmen vill jag dö. I nästa vill jag leva.
Dag efter natt efter dag sörjer jag över att ha drabbats. Två gånger. Sett mitt liv rasa samman och gång på gång kämpat med att resa mig.
Bland en massa mer...

Förstår du hur svårt det är att svara på ovan fråga och varför jag under en sekund ser totalt ställd ut när jag får den och ska försöka komprimera allt? Men jag gör det ändå gärna! Om du orkar lyssna? För jag pratar gärna om allt, det är min terapi. Våga fråga!
Men snälla, försök undvika att säga till mig (och jag pratar säkert för många andra cancersjuka)"Vad stark du är". För jag är inte alls alltid stark. Och när jag behöver vara liten, rädd och svag så måste jag få vara det utan press. Jag vet att ingen menar illa och jag hoppas att du kan ta det som ett råd och inte en tillsägelse.

Så, det där får räcka för nu.
Foto på äckliga hål (som ändå läkt fint) kommer nedan. Ingen på det ännu äckligare snittet mellan tårna - jag lovar.
Ett följande kortfattat men bra förklarat inlägg om GVHd om du vill veta lite mer kommer strax.

Tack och hej!





























Insida lår. Visst är det snyggt läkt?!

Graft Versus Host disease - vad är det egentligen?

$
0
0

Graft Versus Host disease 
Transplantation mot värd- sjukdom 

Här kommer utlovad information om den sjukdom jag och många andra har drabbats av efter en allogen stamcellstransplantation, det vill säga en transplantation genomförd med celler från en utomstående. 

Man kan även få en stamcellstranplantation med sina egna celler och kallas då en autonom stamcellstransplantation.Då finns ingen risk för en GVHd, anledningen till detta kommer du förstå om du fortsätter läsa.

Jag råkade först ut för en akut GVHd och har nu fått en kronisk. Det finns så många olika ställen i kroppen som kan drabbas och ungefär hälften av de som nämns redan har drabbat mig.
Jag har inte fotat min kroniska GVHd eftersom den är svår att fånga på bild. Jag hade, innan vi hittade en fungerande behandling, stora gropar i benen och hård spänd hud som främst syntes på att senorna spändes onaturligt när jag försökte räta ut lederna. Tack och lov är det mycket få tecken kvar.

Den akuta GVHd:n lyckades jag få några bilder på. Dom är väldigt osmickrande men en bra indikation på vad du som ska transplanteras bör hålla utkik efter.

I den vänstra spalten här på bloggen står det "sök i den här bloggen". Där kan du skriva in "GVHd" och få upp de flesta av mina inlägg som gäller just det. 
Det finns även många bra vetenskapliga artiklar att läsa om man söker på Google. Kan vara intressanta för er läkarstuderande som jag vet har hamnat på min blogg! Det här är en komplikation som kan ställa till det otroligt mycket i en vardag som man försöker återfå efter cancer.
Men man ska också veta att ju mer GVHd man har, desto mindre risk för återfall. Så att bibehålla den så pass att man har en dräglig tillvaro är önskvärt!
GVHD

Många personer som genomgått en allogen stamcellstransplantation får en komplikation som kallas GVHD, Graft versus host disease. Det innebär att det nya immunförsvarets vita blodkroppar, som bildas av de transplanterade stamcellerna, uppfattar kroppen som främmande och angriper den. Man kan säga att transplantatet försöker stöta bort kroppen. Vid transplantation av andra organ, som till exempel hjärta eller njure försöker immunförsvaret i stället stöta bort det nya organet.

Det finns både en akut och en kronisk form av GVHD och svårighetsgraden varierar mycket mellan olika patienter.

Akut GVHD
Den akuta formen brukar komma inom tre månader efter transplantationen. De första symtomen är vanligen utslag i handflatorna, på fotsulorna eller i ansiktet. I svårare fall kommer utslagen på hela kroppen och då kan också levern påverkas. En del patienter kan få diarré. Sådan svår GVHD är en allvarlig sjukdom och ibland besvärlig att behandla. Patienterna får förebyggande behandling mot GVHD för att lindra reaktionen.

Kronisk GVHD
Den kroniska formen uppkommer oftast mer än tre månader efter transplantationen. Kronisk GVHD har oftast en mer begränsad utbredning med utslag i huden och torrhet i mun och slemhinnor. I svårare fall blir huden förhårdnad och dras samman. Då förekommer också inflammation i ögonen och torra slemhinnor i munnen, magen, tarmarna och slidan. Vid kronisk GVHD är immunförsvaret nedsatt på grund av både sjukdomen och att man måste behandlas med läkemedel som dämpar immunförsvaret. Därför ges i allmänhet förebyggande behandling mot infektioner.

Mina årsdagar bjöd inte på det jag önskade. Och nej, jag kan inte få barn.

$
0
0
Alltså... Jag vet knappt var jag ska börja längre. Det händer så mycket i mitt liv nu så allt är bara en enda röra som jag mår dåligt över. Och då menar jag på den "sjuka sidan" av mig. Klart det händer en massa galna saker för friska Hanna också, men det hör till vardagen och är sådant som jag längtat så efter. Vanliga problem är helt okej.
Det som är irriterande med detta är knappast att huvudet flödar över av saker att skriva, jag älskar ju att knappa på tangenter och formulera meningar med betydelse! Nej, det mest störande är att jag ju inför transplantationen fick veta att vi skulle räkna med åtminstone ett år av problem och tunga motgångar. Min väninna "Nyckelpigan" hade så gott som inga mediciner eller läkarbesök kvar samt jobbade 100% efter ett år.
Jag är mycket glad för din skull min kära vän, tro inget annat! Jag är bara sotis för att det inte alls går lika bra för mig.
Jag hade alltså det där enda året att ställa in mig på när jag startade resan. Och jag räknade ner månader och dagar...


När jag sedan firade min ettårsdag den 31 maj 2014 så insåg jag till mitt stora förtret att det inte var över än... jag var svag, åkte på det ena efter det andra och kunde fortfarande inte arbeta efter en tung smäll med blodförgiftning. Så jag mobiliserade mig och gjorde mig redo för ytterligare några månaders kamp. 2015 skulle bli mitt år!


Den 31 maj 2015 firade jag knappt. Jag tjoade lite för mig själv innerst inne och jag tror att jag tog en sipp skumpa. Det var enbart för att jag fortfarande levde - och sånt bör man ju kanske vara tacksam för - men inte för att jag såg någon framtid. Motgångarna fortsatte nämligen dyka upp och fysiken var till och med sämre än året innan (hur nu det kunde gå till??). 
Däremot, på just den dagen, träffade jag en person för första gången som jag då inte hade en aning om skulle komma att betyda så mycket. Kanske är 31 maj någon slags "livsvändare" för mig på olika sätt?

Du som har läst min blogg, delvis eller fullt ut, vet att jag har kämpat mycket och hårt. Trots att livet hela tiden gett mig hårda knuffar - och en och annan käftsmäll - så har jag mödosamt rest mig från mark och hål med hjälp av min medfödda envishet och alla hjälpande händer och stöttande ord i min närhet. Men plötsligt tog det slut. Inte hjälpen och stödet runt om förstås! Ni fortsätter vara tålmodiga och underbara. Men min envishet. Min motivation. Mitt ljus i tunneln. Det tog slut.
Men alternativet att bara ligga ensam i ett mörkt rum dag ut och dag in är trots det inte ett alternativ (även om det emellanåt känns enormt lockande, visst?). Så nu har jag utökat min krets av händer som drar mig upp och knuffar mig framåt. Jag har min terapeut och jag har min livscoach. Jag vågar inte riktigt tro än, men jag vågar leva i nuet och det är väl bra nog för tillfället?

I maj fyller jag 3 år. Ska det bli mitt avstamp bort från cancer och följdkomplikationer? Tiden får utvisa som man så fint säger. Jag orkar inte riktigt tänka så långt fram,

Något jag vill ta upp nu (inte för första gången, för jag vill minnas att jag har haft inlägg med detta ämne tidigare) är det här med barnlösheten som de flesta drabbas av efter en cancerbehandling. Anledningen till att detta ämne ploppar upp i huvudet idag är för att jag nyligen läste i ett cancer- forum om den sorg många unga drabbade känner, och att man upplever det som att sjukdomen har berövat en möjligheten till att få barn. Så även jag.Dessutom har fråganom jag är steril faktiskt ställts mig två gånger nu under kort tid och det är bra att upprepa svaret. Tack förresten för att ni vågar fråga om sådana känsliga saker. Jag uppskattar förtroendet och uppmuntrar nyfikenheten för att sprida kunskap.

Ja jag är steril.
Jag kommer aldrig kunna få barn på naturligt sätt.
Jag kommer tvingas gå genom många processer och slåss mot regelverk för att kunna få en äggdonation eller adoptera. Och det kommer jag inte ens kunna ta upp på tal förrän om minst ett år till var det senaste beskedet.

Det finns föräldrar som slår sina barn, misshandlar dom verbalt, tvingar dom att växa upp i missbruk eller i sådan fattigdom att man varken har råd med mat eller kläder. Ändå kan dessa personer bli föräldrar, ingen kan stoppa dom.

Men inte jag. Jag anses nämligen inte vara en lämplig mamma. Min kropp är inte längre pålitlig nog att klara av en graviditet. Jag anses vara en risk som förälder eftersom jag har återinsjuknat en gång och mycket väl kan göra det igen. Visst låter det absurt?
Typ "neeeej, dig vill vi nog inte låta ta hand om ett barn... du kan ju dö ju!". Nähäää. No shit. Motfråga; är jag verkligen ensam om det?
Jag vet att jag skulle ha blivit en fantastisk mamma, men att behöva slåss för att få bli det var inte vad jag räknade med och jag vet inte längre om jag vill ta den kampen också. Det räcker liksom med det som har varit.

Men när det kommer till cancer och sterilitet så skiljer det sig lite från fall till fall. Det gäller främst de som har strålats och transplanterats, men kan även drabba de som enbart fått cellgifter.
Efter min första behandling för 15 år sedan så hade jag kvar en viss förmåga att bli gravid (och lyckades ska tilläggas, men jag förlorade fostret... fast det är en annan historia ).
Sedan återinsjuknade jag och efter den här andra omgången med strålning och nya celler så är chanserna minimala. Det som några läkare, professor Ljungman och gynekologer har sagt till mig är att det inte finns några som helst möjligheter i dagsläget, men att mirakel sker och kanske kommer äggstockarna någon gång vakna till liv igen

Tyvärr är jag en mycket cynisk människa som inte tror på mirakel. Däremot tror jag på ödet och hoppas att det finns någon mening i allt det här.

Det jag verkligen vill förmedla till dig som insjuknat är att du ska FRÅGA. Ta upp allt du undrar över kring sterilitet med din läkare. Hur ser det ut för dig? Vad gäller med din typ av behandling? Kan du få frysa in ägg eller spermier? Sådana här frågor känns inte viktiga när man precis fått en cancerdiagnos och det sista man tänker på med en dödlig sjukdom i kroppen är framtid och barn. Men tro mig, frågorna kommer att dyka upp förr eller senare.
Jag önskar att jag hade tagit upp det på en gång. Min cancer var en akut form så cellgifterna skulle börja pumpas in samma kväll. När vi väl kom in på ämnet att frysa ner ägg så var det försent, hela min kropp var redan förgiftad och det hade kunnat innebära livsfara för mig att genomgå den typen av ingrepp som det innebär.
Det här är inget som läkarna normalt tar upp. För det första så är all fokus på tillfrisknad och inget annat. För det andra finns det fortfarande inte så mycket kunskap kring vad som händer efter en behandling eller hur stora riskerna vs chanserna är för att bli steril. Men för unga är det ett ENORMT viktigt ämne att få prata om och man måste få veta vad man står inför. Ta reda på dina alternativ.

För alternativ finns det alltid, sen om man väljer bort dom så som jag är på väg att göra, det är ju upp till dig själv.

Och till er läkarstuderande som jag råkar veta hamnar här på bloggen i bland (varmt välkomna förresten!); prata om allt sånt här med era patienter!Även om vissa av er inte kan det medicinska så kan man alltid finnas där som ett samtalsstöd. Fråga om det finns en rädsla kring vad som kan hända med sexlivet och möjligheter att bli gravid efter en cancerbehandling. Det är vanligt att man totalt tappar sexlusten efteråt, vissa får stora svårigheter att genomföra samlag överhuvudtaget, kroppen förändras och svarar inte alltid på samma sätt efteråt, hormonerna fuckas upp, äggstockar somnar in (som mina), spermierna förstörs... Det finns så mycket.

MEN vissa klarar sig helt utan problem efteråt och det är också viktigt att veta. Jag tänker att om man informerar i tid och låter den drabbade få prata av sig och lugnas, så kan man åtminstone undvika oförberedda situationer eller placebo- framkallade problem i sexlivet.
Hoppas jag lyckas göra mig förstådd? Skräm in upp dig själv eller någon annan med vad som kan hända, men var medveten.

Nej nu räcker det för ikväll. Det finns mer att ta upp inom ämnet men det här är så väldigt tungt för mig att skriva om eftersom just barnlösheten fortfarande bränner i hjärtat. Men jag ska nog ta mig förbi den bitterheten och sorgen också. Lämna det bakom mig tids nog - som allt annat. Det blir som det bli ändå. Jag tröstar mig med min fatalism.

Dessutom är det midnatt och jag ska jobba i morgon. Hur lyckas jag? Jag fångas av bokstäverna... Klister på tangenterna.

En sista sak;
Jag har blivit ifrågasatt och fått skeptiska blickar när jag nämnt att jag som 30-åring skaffade kanin. Det kanske inte är jättevanligt... snarare något man ger sina barn för att ha något att öva ansvar på. Men du måste förstå. Jag var länge isolerad. Avskärmad från omvärlden kände jag mig enormt ensam. Mitt eget missfall och cancerns lyckade försök att ta min fertilitet gjorde mig ledsen och tom. Jag vet att en kanin inte är ett barn - så bakom flötet är jag inte - och han kommer aldrig kunna "läka" den delen i mig som verkligen ville bli mamma. Men det är ett litet substitut ändå. Någon att ta hand om och som behöver mig, någon att skratta åt, någon som håller mig sällskap, någon som väntar när jag kommer hem. En hund är för krävande. Fiskarna är inte mycket att gosa med. En kanin är perfekt.

Så jag kan framstå som lite märklig i andras ögon för att få ha honom, det gör inget :)

Lakrits har precis tappat så gott som all sin tjocka vinterpäls och ser ut som min lilla teddydvärgvädur igen, istället för en stor dammråtta.
Natti natt

Tillbaka i Monte Gordo

$
0
0


Nu har jag det skönt och bra. Sitter på ett varmt och mysigt hotellrum, fem våningar ovanför marken, med balkongen ut mot havet och vågor som slår in mot stranden. Idag var dom höga tack vare de kraftigare vindarna som drog in under natten.

Den lilla staden heter Monte Gordo och ligger på Algarvekusten i södra Portugal.
Den här resan – men framförallt platsen – är väldigt speciell. Både med och utan cancern. Det är med skräckblandad förtjusning jag sitter här, toppat med ångest och eufori, sorg och glädje.
Har du följt mig och mitt krig så vet du nog redan vilken koppling jag gör. För dig som tittat in nyligen via Google, Facebook eller liknande (välkommen förresten) så ska jag försöka göra en lång historia lite mindre lång.

För att ta det riktigt långt tillbaka så börjar det innan jag fyllde 15 år. Jag dansade. Jag dansade mycket. Jag älskade att dansa… Det var alla möjliga former men jag höll mig till modern jazz. Nivåerna blev mer och mer avancerade och vid ett tillfälle tog min danslärare mig åt sidan och frågade om jag vid nästa termin ville ta dansen till nya nivåer för hon såg potential. Jag var så glad! Det här var hösten 2001. Samma vinter fick jag mitt cancerbesked.
När två och ett halvt år av tunga cellgiftsbehandlingar hade förflutit så gick jag tillbaka till min grupp. Jag kunde nätt och jämnt hänga med och frågade min danslärare var hon trodde om min framtid. Hon svarade rakt och ärligt att det skulle bli svårt för mig att komma tillbaka till samma nivå igen, men att jag mer än gärna skulle fortsätta dansa. Besvikelsen var verkligen enorm. Jag la mer eller mindre av. Det mest avancerade blev ett och annat dans aerobic – pass.
En kväll befann jag mig på kryssning och lite rund under fötterna. Då ringde mamma. ”Vore det inte coolt att springa ett maraton?”. Det längsta jag då hade sprungit var 1 mil, men i mitt lite berusade tillstånd så lät det ju faktiskt riktigt häftigt. Kontakten bröts där någonstans på Ålands hav och ett tu tre så hade mamma anmält oss till löpargruppen Team Stockholm Marathon och Stockholm maraton 2008.

Jag var till en början en mycket olycklig kvinna varje söndagsmorgon då jag skulle infinna mig på Stockholm stadion 10:00, ombytt och klar, för att ge mig ut på långpass med 300 andra mycket gladare löpare. Det tog mig en hel vinter innan jag föll in i löparglädjen som senare övergick i adrenalin och endorfinkickar varje söndag.
Varje år erbjuds medlemmarna i TSM en rabatt på SpringTimes paketresa till träningsmeckat Monte Gordo. Vi hakade på och var sålda… Här startade varje morgon 07:30 med en löparvända på stranden. Vi åt frukostbuffé och sedan fortlöpte dagen med diverse olika löp- och styrkepass, lunch på någon restaurang och sol- lapning. Emellanåt slappade vi på rummet under täckena med en bok eller mobilspelet Jewels.

Jag sprang maraton 2008, 2009 och 2010. Varje år med ett nytt personbästa på ca 20 minuter. Jag minns att jag tänkte ”hur långt kan jag gå?” och kände mig oövervinnerlig. Sedan tog jag en paus ifrån TSM och alla lopp 2011 och sedan även under våren 2012 för mitt liv befann sig i en total personlig kris. Men jag såg verkligen fram emot maran 2013, för hösten innan så satte jag personbästa även på milen och halvmaran. Det såg så lovande ut!

Vi återkom hit till Monte Gordo. Varje år. Tre år i rad.
2012 valde jag att inte åka då jag ändå inte var i skick.
2013 fick jag återfall i leukemi, en månad innan avresan...

Kriget hade börjat och just då hade jag inte någon tanke på löpning över huvudtaget. Jag fick börja med att lära mig gå runt sjukhussängen för musklerna var så förtvinade. Sträckan förlängdes ut till avdelningens kök och tillbaka. Tanken på att någonsin komma längre än så fanns inte. Den började infinna sig igen först efter transplantationen, när jag kände mig pånyttfödd och hade hopp om livet igen. Väl hemma, när jag ”släpptes” lite ur min isolering så tog jag mitt första löparsteg, någon månad efter transplantationen. Jag tog några stapplande steg i 100 meter, sedan gick jag hem och fällde glädjetårar.
Mitt senaste maratonlopp sprang jag året därpå, samma dag som jag hade vaknat upp med nya celler i kroppen 365 dagar tidigare. Efteråt kan jag lova att lyckotårarna forsade ner! Där och då i målfållan kände jag att min återuppbyggnad verkligen hade tagit ett stort kliv framåt i rasande fart. Jag var tillbaka!

Men tyvärr är livets väg inte så särskilt rak och enkel.
 
5 april. Ingen rolig dag att vakna till.
Anmälan till Portugal- resan 2014 var bokad och jag var redo. Längtan dit rycktes ifrån hastigt och olustigt. 12 timmar före avresa fick jag en lunginflammation med efterföljande akut blodförgiftning (s.k. sepsis chock). På bara några timmar gick ifrån att glatt ta fram resväskan för att packa, till att ligga på en brits på sjukhuset med 41 grader feber. Jag minns att jag tänkte ”hoppas jag får något snabbt mot det här nu så jag kan åka hem och fortsätta packa”. Jag sms:ade min mamma och syster och fick till svar att allt skulle lösa sig. Dom skulle hjälpa mig packa så snart jag kunde få åka hem.
Morgonen därpå kördes jag akut ner till intensiven där jag kopplades in i respirator för att få hjälp med att andas. Där låg jag under konstant bevakning. Jag minns knappt händelseförloppet - det gick ju så satans fort! - och jag var halvt medvetslös. Jag hade en mask över ansiktet som andades åt mig, slangar i armen och en ytterligare en nyligen inopererad slang i halsen. Detta var alltså tre timmar innan avresa. Ännu en gång rycktes den ifrån mig lika hastigt som blodförgiftningen tog över min kropp.

Blir du rörd? Ledsen? Jag kan själv känna en sorg för den lilla kvinna som låg där och trodde att hennes sista timmar i livet var komna. Jag var lugn och redo. Men jag sitter här idag och någonting inom mig på där intensiven gav ändå inte upp. Framförallt gjorde inte min kropp det!
Envisheten tog mig till starten på Womens Health Half Marathon, tro det eller ej. Det kändes som ett symboliskt lopp. Jag hade startat det och jag hade startat kampen med min återuppbyggnad än en gång

Jag var stolt, 20 dagar efter min blodförgiftning. Än idag förstår jag inte hur det gick till.

Tvingades kliva av banan då konditionen
var under all kritik efter den senaste pärsen.

Okej. Så. Tredje gången gillt säger man ju, eller hur? Har jag fel? Jag måste ha haft det för inte gick det bättre med mitt senaste försök, mars 2015. Jag var i ett hemskt dåligt skick efter en elak tarmsjukdom och jag tvingades in på sjukhus igen där jag fick dropp eftersom jag inte klarade av att äta. Jag kunde naturligtvis inte åka och ännu en gång ställdes min resa in. Jag rasade så många kilon av den smällen att jag åter tappade både muskler och kondition och fick backa några steg med min träning. Jag försökte mig på Womens Health Half Marathon då också, men var i sämre skick än året innan och fick avbryta efter halva vägen. Det var tungt för psyket, men en bra insikt om att jag är stark nog att acceptera min sårade kropp och förstå när det är dags att kliva av banan. Något jag inte gjort tidigare.

Ungefär där befinner jag mig nu. Sommaren kändes lovande, hösten och vintern blev tung. Jag har åkt på infektioner, inflammationer, opererat cellförändringar i livmodern och lite på foten, kämpat mot GVHd i leder och bindväv, blivit tvungen att få järn i blodet på grund av en anemi som vägrar att ge sig, fått antikroppar en gång i veckan för att hålla en ny lunginflammation (och eventuell blodförgiftning) på en armlängds avstånd… Ja, jag vet inte riktigt allt. Som säkert har märkts på månadernas senaste inlägg så har jag tappat orken till att resa mig ytterligare en gång, lusten till att träna, motivationen till att springa och jag har mer eller mindre sagt adjöss till de små rara kickarna med endorfiner som går hand i hand med träning. Allt rann ut i sanden.

Men jag tror att jag kan ha hittat detta igen. I samma fina sand på stranden i Portugal där jag sprungit så många gånger förr till musiken av vågor. Jag fick nämligen möjligheten att återvända i år!
Rädslan har varit så stor inför det här. Jag sa till och med att jag inte ville följa med den här gången.
- Dels för att jag skulle bli besviken och bitter för att jag är i sämre skick nu än för två år sen, och katastrofalt mycket sämre än senaste gången jag var här, innan cancern.
- Dels för att det skulle komma tillbaka så många jobbiga minnen. Inte just från Monte Gordo såklart, eftersom jag har varit frisk och stark när jag varit här. Men vistelsen här skulle komma att påminna mig om de tre senaste årens kamp, och vad som har gått förlorat som jag nu måste slita för att återfå. Och det som jag aldrig kommer återfå såklart, det som jag upprepar att jag har berövats. Det gör ondast.
- Dels också för min rädsla att bli dödssjuk igen. Jag är inte vidskeplig men jag har varit väldigt orolig för att insjukna igen. Kroppens alla minnesceller skrek åt mig. 

Mina psykoterapeuter har haft två olika meningar om huruvida den här resan skulle hjälpa eller stjälpa min bearbetning. Jag vägde för och nackdelar. Med en sista push från min nära och kära så beslöt jag mig tillsist för att fara. Plötsligt kändes det som att jag hade jinxat det. Jag hade spelat roulette med mitt liv! Jag vet hur dramatiskt det låter, men det är inte någon överdrift. Jag har pendlat mellan glädje och ångest senaste veckan och in i det sista varit förberedd på att ställa in resan. Inte något genidrag eftersom det resulterade i att jag kastade ihop halva packningen samma morgon, missade Arlandaexpress och fick boka en taxi för 600:-, försent upptäckte att passet hade gått ut så att jag var tvungen att fixa ett provisoriskt pass för 1.000:-… Du förstår. Jag är fatalist och här skrek alla tecken åt mig att inte åka. Jag var så spänd innan jag kom ombord på planet att jag antagligen hade brustit totalt om någon hade petat på mig.

Men jag är här! Jag överlevde cancern igen, jag överlevde alla efterföljande komplikationer och jag överlevde flygresan! Vad som väntar framöver återstår att se så nu försöker jag att bara vara här och ta en timme i sänder. Jag kommer inte göra om samma misstag och tänka att ”nu jäklar är jag tillbaka och härifrån kommer det bara bli bättre”. Jag känner mig tryggare i att tänka ”vad bra det gick att leva idag” och sedan önska att det ska gå lika bra imorgon.
Sedan jag kom hit har jag dansat, med onda leder men med samma glöd som för 15 år sedan. Jag har gått på yoga, med hud och bindväv som spänner och stretar emot, men med en stark vilja att bli lika vig som jag var innan. Framförallt har jag sprungit. Med tung andning och irriterande mycket sämre tempo, men med kicken av endorfiner som jag har saknat så!
Att försöka låta bli att tänka på det jag inte längre klarar av och har förlorat, och inte heller tro att allting kommer bli guld och gröna skogar framöver, det är min nya strategi. Någon gång framöver kanske jag börjar drömma och önska igen, men just nu vill jag bara vara idag och jag tror att det är mycket bättre. 

Eller vad tror du?

 Här springer jag på stranden, 07:30, med vågor som slår in med ett brusande ljud, morgonsolens första strålar i ansiktet och lätt sinne. Som balsam för själen <3

På väg mot Malmö

$
0
0

Här bloggas det. Naturligtvis är
mitt specialdesignade Fuck Cancer-
armband på. Jag skapade det på
den tiden då Ung Cancer tillät ett
sånt under pärldagarna.


  


På väg mot Malmö! Aldrig varit där så det ska bli intressant att se staden under en av sommarens första varma dagar. Det ska bli så roligt att hänga med min syster – tillika donator – under en hel helg som förmodligen kommer innebära mycket skratt och flams. Och det ska bli lite skönt att komma ifrån Stockholm då det hänt mycket i tillvaron senaste tiden som varit energikrävande. Alltså en resa jag sett fram emot länge.
Det är även med skräckblandad förtjusning och kanske blir det en helg då det kommer fällas en del tårar, för många jobbiga minnen kommer väckas. Varför skriver jag det i min blogg om cancer? Jo, för det är vad den här helgen handlar om.

Ung Cancer har varit så fantastiska att dom för första gången anordnat en hel festival ochbjudit in alla cancerdrabbade och anhöriga som är medlemmar. Vi får resa gratis till och från Malmö, mat hela helgen och två nätter på hotell. Ett spännande program skickades till oss för ett tag sedan och utifrån det fick vi pussla ihop vårt eget lilla schema. Det som skulle bjudas på var bland annat:
 ~ föreläsningar och seminarier om både cancer- relaterade ämnen och det som inte har med sjukdomar att göra. Bland annat krishantering, sexlivet och barnlösheten.
~ aktiviteter så som dans, gym och cross
~ zentangle och fruktskulptering
~ naturligtvis många olika aktiviteter för att träffa och prata med andra i samma tunga situation
Jag och Emelie har valt både tunga och kul saker. Det finns en hel del frågor i mitt huvud.
Varför mår jag fortfarande så dåligt 3 år senare, är det vanligt?
Den här enorma tröttheten som slår mig med jämna mellanrum och gör det svårt för mig att hantera vardagen, när ska jag bli av med den?
Kommer jag någonsin kunna skaffa barn på annat sätt nu när jag blivit steril? Hur? Jag har ju nämnts vara en olämplig mamma…
Det mentala, all bitterhet, kommer jag kunna slå mig fri från den? Hur gör andra?

Som du förstår blir det här en nyttig och bra festival för mig. Jag bär på mycket tungt som jag behöver börja bearbeta på riktigt och det är en så bra sak som de har anordnat. Dom har även tänkt på att man behöver ha roligt emellanåt. De som jobbar på Ung Cancer har själva varit sjuka. Därför vet dom hur det är och att de som kommer och fortfarande behandlas kommer behöva vila. Därför finns många vilopauser inklämda och festivalen är alkoholfri.

Vad jag och Em har bestämt oss för att delta på ska jag uppdatera om vid tillfälle, när jag väl deltagit. Det jag också har bestämt är att söka upp två av de fina personer som jag kommit nära. Båda två har det väldigt tufft, den ena mer än den andra, och båda tog kontakt med mig när livet var tungt för att stötta.
Jag håller utkik och ni har mitt nummer. Har däremot fått problem med ögonen så snälla kom fram och hälsa så jag ser. Hitta mig!

Syster vilar. Då bloggas det :)

 Klicka gärna här:



En morgon med elstötar

$
0
0

Jag har så mycket jag vill berätta om från helgen som var! Utifrån cancer- perspektiv så var det en av de mest spännande och positiva händelserna, näst efter beskedet att Emelie var en donatormatch med mig och kvällen då jag såg mina nya celler droppa in i armen. Den var givande på så många olika sätt! 
Men det kommer oundvikligen bli ett längre inlägg och först vill jag uppdatera om måndagen.
Det finns i och för sig mycket att uppdatera om, mer än bara om i förrgår, men jag hinner inte alltid med. Om jag försöker se mitt liv framför mig i en enda bild så är det ett hoptrasslat garnnystan. Jag vet inte var jag ska börja bena ut och jag vet inte riktigt var ändarna är. Ta bara i måndags till exempel. Tre olika sjukhusbesök. TRE! Och alla har med olika saker som händer att göra. Inte konstigt att livet känns rörigt.

Det ser verkligen fejkat ut på bilden,
men det här är verkligen allt jag
kan räta ut, och då med
stor ansträngning...
07:45 stod jag trött och gnuggade mig i ögonen utanför Neurofysiologkliniken. Jag skulle in för att undersökas och se om jag har något fel på nerverna. Min högra arm fungerar ju inte, som tidigare nämnt, riktigt som den ska. Till en början misstänktes det ha med GVHd att göra men då den sjukdomen brukar visa sig symmetriskt, dvs likadant på båda sidor av kroppen, så verkar det ju inte vara det. Speciellt inte utifrån att jag blev bättre i hela kroppen av Mesenkymalbehandlingen men att den armen fortfarande strulade. För dig som inte minns eller inte vet så har jag väldigt ont och jag har fått en s.k. klohand. Armen går varken att lyfta över huvudet eller räta ut. Handen kan bara rätas ut om jag håller den in mot magen men inte om armen är framåt, neråt eller åt sidan.  Likadant med fingrarna. När jag har använt handen mycket, exempelvis som nu när jag knackar på tangenter, så ömmar handryggen och fingrarna börjar krampa och/eller domna bort. Jag får smärtlindring men det är inte alltid som det fungerar. 

Så här har jag haft det länge nu. I över ett år. Men av någon anledning har det blivit värre senaste månaderna och nu hindrar det mig från mycket i vardagen. Jag har svårt att skriva, plocka upp saker, öppna lock etc. Professor Ljungman är väldigt fundersam och vill inte gärna spekulera i vad det kan vara utan är fullt fokuserad på att ta reda på vad det äristället. Så för att börja någonstans skickade han i väg mig till en neurofysiolog. Enligt det jag läste om det kvällen innan så kunde många känna ”ett visst obehag” vilket jag lärt mig tolka som att det kan göra ont. Inte för att jag är särskilt smärtkänslig, men jag vill gärna i förväg veta vad det är för typ av smärta vi pratar om. Bestämde mig för att gå dit blank i huvudet och inte oroa mig i onödan. 

Fick lägga mig på en brits i ett ganska kalt rum med armen blottad och utsträckt mot en dator från vilken det hängde en massa sladdar. En väldigt trevlig och glad sköterska förklarade att jag skulle få elektriska stötar i nerverna för att se hur dom svarade. Jag har tidigare använt TENS när jag har haft ont i musklerna, men jag visste inte om det var den typen av stötar eller värre. Hon såg i alla fall till att jag låg så bekvämt som möjligt och pratade på om lite allt möjligt vilket gjorde mig mer avslappnad. Bl.a. berättade att hon också heter Hanna. ”Hanna Lena” närmare bestämt. Men hon tyckte att namnet Hanna var så fult och hade dessutom fått det från föräldrarnas allra bästa mjölk- ko vilket hon inte var så nöjd med, så hon kallade sig bara för Lena. Jag kunde inte låta bli att skratta högt, har jag ett ko- namn? Aja, det var ju en bra ko i alla fall.

Sedan tvättade hon min arm och min hand så att elektroderna skulle fästa bra. Efter det startade hon upp datorn, knappade in lite information och sedan var vi igång. Sedan flyttade hon runt elektroderna för att hitta mina olika senor och nerver och gav mig elstötar av olika grad. Jag har tydligen en exemplarisk arm att ge stötar i för jag är ganska senig och har inte så mycket underhudsfett. Se där ja!
Ibland var det små kittlande som gjorde att fingrarna hoppade litegrann och ibland var det hårdare stötar som gjorde att hela armen kastades upp. De enda som jag tyckte gjorde lite ont var när hon gav dom uppe vid nyckelbenet. De spred sig längs hela armen och ut i fingrarna och armen flög uppåt. Det var bara några få sådana hårda stötar tack och lov, resten var mycket mer uthärdliga. Jag fick även några i armhålan vilket jag inte kan säga var särskilt skönt men gjorde heller inte så ont som jag förväntade mig.
Hon visade mig emellanåt hur det såg ut på datorn och med jämna mellanrum plockade hon fram ett måttband och mätte hur långt det var från där hon gett stöten och till elektroderna. Sedan kunde hon räkna ut med hur stor hastighet stöten for och hur snabbt mina nerver reagerade. Väldigt intressant! Jag undrade tyst vilken typ av människor som söker sig till ett jobb där man får sitta och ge folk elstötar hela dagarna, men hon verkade ju vara en helt vanlig trevlig och rar kvinna. Det kanske är ett bra sätt att få utlopp av känslor på?

I 90 minuter höll undersökningen på och vid några tillfällen slumrade jag till - genant nog - för jag hade inte sovit så mycket under natten. Men jag vaknade ganska så omgående när de lite hårdare stötarna kom. Tycker du att det är jobbigt att bli väckt av väckarklockan? Det är inget i jämförelse.
Sköterskan gick i väg för att prata med en läkare och kom sen in och sa att en teori är att musklerna och/eller senorna på övre sidan av min arm har blivit försvagade och inte riktigt orkar lyfta fingrarna och handen, samtidigt som undersidan är stark och drar ner och håller emot. Det låter faktiskt inte helt ologiskt.

När hon var klar med undersökningen så bad hon mig vänta medan hon hämtade läkaren som skulle ”sätta nålarna”. Utifrån det jag hade läst kvällen innan förstod jag att det handlade om nålar in i muskeln för att se hur även dom svarar och jag såg inte fram emot det. Är som du vet inte det minsta nål- rädd, men jag har några riktigt jobbiga minnen från första behandlingarna när jag fick cellgifter insprutade i lårmuskeln. Det var ärligt talat det värsta jag har varit med om… Jag visste att det här inte var i närheten av det, men obehagskänslan sitter hårt i minnescellerna.
Hon tittade in kort senare och sa att läkaren var upptagen med en annan patient och frågade om hon fick bjuda på frukost, så där satt jag sedan ensam i ett rum tuggandes på två mackor och sippande på kaffe, med en elektrod på armen och en stor nål en bit ifrån mig. Det kändes lite olustigt men samtidigt är jag så van vid märkliga sjukhus- relaterade situationer så jag satt mest och funderade på om jag skulle våga sätta nålen själv, om brödet var hembakat och om alla läkare satt i personalrummet i godan ro just nu, skrattandes med en varsin ostmacka i handen. Det unnade jag dom.

Kort senare kom det i alla fall in en man med lång vit rock och frågade om jag var redo. Saken var den att då var klockan 09:50 och jag skulle träffa Per Ljungman 10:00. Jag visste att han skulle tycka det var viktigare att undersökningen gjordes men då det skulle dröja ytterligare ca 60 minuter till och jag skulle vara på Kvinnokliniken 10:30 så fick vi avbryta där och boka en tid den 25 maj för kompletterande ”nål- undersökning”. Se där, då har man ytterligare 15 dagar till att oroa sig på! Härligt.

Besöket hos professor Ljungman gick ganska snabbt. Vi konstaterade att GVHd- utvecklingen har avstannat något sedan vi höjde Prednisolon (kortison) till 10 mg. Han kände lite på mina förhårdnader och gropar på låret, orsakade av GVHd i bindväven. Det är där det syns tydligast just nu. Jag ska tillbaka till honom om ca 2 månader. Han vill först ha svar på Neuro- undersökningen och sedan avvaktar vi svar från Kvinnokliniken om cellprovtagning. Först efter det kan man fundera över hur vi ska gå vidare och innan dess får jag inte rucka på pillrena.
Utöver det är jag mäkta stolt över mina blodvärden och måste få skryta lite! Mitt Hb är bättre än det har varit sedan jag återinsjuknade! Normalvärdet för kvinnor i min ålder är ca 117-130 och jag har nått 116 efter att ha fått järn direkt i blodet. Eftersom det inte var så länge sedan så är det för tidigt att avgöra om min produktion har kommit igång av sig själv eller inte, men för tillfället är jag bara glad över att vara lite normal. Sedan var det ett till personbästa… D-vitamin! Jag har fått det utskrivet på recept i 3 års tid för efter en strålbehandling klarar kroppen inte av att producera det längre. Nu har jag alltså med CalciChew D3 (kalcium och D-vitamin i kombination) nått upp till normala nivåer. Det är som att ha solsken inombords.

Som slutkläm på dagens sjukhusvistelse var jag på Kvinnokliniken en lång stund. Vill inte ens veta hur lång tid det blev i gynekologstolen, men det kändes som en evighet… som det ju alltid gör där. För dig som är ung kvinna och som kanske ännu inte varit på ett gyn- besök, eller som kanske gång på gång är livrädd för att gå dit; har du tänkt på att det faktiskt inte gör ont egentligen? Det kan skava, spänna och vara väldigt obehagligt. Man känner sig liten och utlämnad, men man har inte så mycket nerver inuti slidan och upp i livmodern så ontkan man ju faktiskt inte säga att det gör. Med det vill jag be alla kvinnor att INTE för allt i världen hoppa över sina regelbundna undersökningar. Dom är så himla viktiga.
Mina undersökningar är däremot lite speciella. Efter transplantationen så drabbas många kvinnor av GVHd i underlivet. Även män såklart men det visar sig mer utanpå penisen och förhuden. För kvinnan drabbar det slemhinnorna hela väge upp till livmodern och man kan även få smärtsamma sammanväxningar. Jag har haft en sådan tur och klarat mig från det, men går såklart regelbundet och kontrollerar. Däremot har jag, som jag nämnt tidigare, återfått avvikande cellförändringar i livmodern som är på stadie 2 nu. Jag gjorde en konisering i november som jag skrev om men senast vi kollade så var dom fortfarande kvar (undrar för mig själv vad det var dom skar bort då egentligen?..). Jag är inte särskilt nojjig över att det snart blir cancer för den långsamma tillväxten gör att vi har gått om tid på oss. Det jag är riktigt rädd för just nu det är att förändringarna inte självläker och att jag måste operera bort min livmoder… Bara att tänka på det gör mig illamående och jag försöker att inte måla fan på väggen än. 

I förrgår skulle gynekologen alltså göra en grundlig kontroll så först baddade hon med ättika i livmodern. Sved som tusan. Det gjorde att cellförändringarna blev tydliga. Efter det skulle hon knipsa, eller stansa, prover därifrån och det var då det blev strul. Hon behövde flera prover från olika ställen men precis som vissa delar av min bindväv så har även insidan hårdnat så hon hade svårt att få ut prover med det lilla instrumentet. Jag vet hur illa det här låter och du får säkert skräckfilms- bilder i huvudet, men riktigt så illa var det inte.
Det var obehagligt – ja.
Det gjorde ont – ja.
Det var outhärdligt – nej, faktiskt inte.
Och hon var så snäll och försiktig. Men jag kände mig inte så kaxig och var så lättad när det var över. Tyckte att jag förtjänade ett klistermärke men vågade inte fråga.

Nu väntar jag alltså på diverse provsvar och försöker däremellan leva mitt liv så vanligt och bra som det går. Sommaren och solen gör det ganska mycket lättare!
Njut av värmen

Första timmarna i Malmö och en av alla minnesvärda personer

$
0
0
Vill inleda med att säga att om typsnittet ser väldigt märkligt ut i din dator eller mobil, eller om storleken ändras mitt i texten, så är det inte jag som försöker vara lustig. Bloggportalen är inte helt stabil och gör lite som den vill. Jag vill byta plattform och om någon vet hur man gör och var jag ska så får du gärna höra av dig.
Då var det sagt.


Två långa dagar var det. Dagar med många känslostormar och upprivna sår, men också dagar då jag hade väldigt roligt och träffade nya härliga människor. Alla med sina egna erfarenheter och möten med cancer. Jag visste inte riktigt vad jag kunde eller skulle förvänta mig från den här resan, men den var över förväntan! Jag tror till och med att jag kan ha fått med mig en hel del hem att tänka på. Som alltså kan leda till något bra. Det återstår att se.
Resan startade lite knöligt bara. Kort efter att jag skrivit klart förra inlägget och stigit av tåget så upptäckte jag att mobilen var borta… Efter att ha jagat rätt på personalen inne på stationen och dom hade ringt några samtal, fick jag bekräftat att den rackaren var på väg till Köpenhamn och skulle vara tillbaka på Malmö station igen om 2,5 timme. Jag och Emelie gick och åt på en fantastisk Libanesisk buffé och rultade tillbaka igen lagom för att möta upp mobilen i vagn 5. Tack till personalen!
Direkt efteråt checkade vi in på det fina hotellet som låg en liten bit därifrån och vi togs varmt emot av vänliga medlemmar från Ung Cancer. Som välkomstpresent fick vi en goodiebag och den var både roligare och mer påkostad än de jag fått på maratonlopp (som bör ha en större budget)! Den innehöll så mycket fint och genomtänkt. Allting låg i en likadan ”Fuck Cancer”- tygpåse som dom säljer på sin hemsida. Vi fick också två av armbanden som dom säljer för 100 kr/st, en duschkräm, en liten godisbar, en smoothie, strumpor från Happy Socks, téer och mycket mer.
Vi gick upp på rummet för en dusch och sedan var det dags för informationsmötet. Två av killarna som jobbar på Ung Cancer presenterade sig själva och organisationen samt vad dom kan erbjuda oss som medlemmar. Jag kan inte nog många gånger upprepa vilken fantastisk organisation det här är.

Här är en länk till alla de fina saker ni kan köpa i deras webshop. Allt går direkt till organisationen.
http://shop.ungcancer.se/


"Ung Cancer är en ideell organisation som arbetar för att förbättra levnadsvillkoren för unga vuxna cancerdrabbade* under och efter sjukdomstiden."

"Ung Cancer uppstod ur ett personligt behov. Organisationen bildades 2010 av vännerna Julia Mjörnstedt och Hanna Wekell, efter att Julia hade behandlats för cancer. Syftet var att skapa ett sammanhang för unga vuxna cancerdrabbade för att få stöd och utbyta erfarenheter."

"Med hjälp av ledorden Fuck Cancer visar vi tydligt vad vi tycker och känner inför cancern."


Vi smet upp på Sky Bar efteråt för att se på utsikten. Och vilken utsikt! Jag måste säga att Malmö imponerar stort. Vilken fantastiskt vacker stad. Jag blev helt tagen. Att kvällssolen lyste upp staden i guldigt sken gjorde inte saken sämre precis. Vi såg den klarblå Östersjön sträcka ut sig framför oss och den märkliga byggnaden Turning Torso som reste sig ur marken någon kilometer bort. Vi kände att ett glas vin var på sin plats.
Hela festivalen var alkoholfri av tre anledningar
1. Det finns minderåriga medlemmar
2. Vissa kan eller bör inte dricka alkohol pga mediciner och behandlingar
3. Det är mycket roligare om alla har samma möjligheter
Sen kan jag tycka att det inte riktigt hade passat sig med fulla människor på en cancer- tillställning... Men ett glas vin på Sky Bar var inte fel alls! 


En halvtimme senare var det dags att gå ner till invigningen. Ung Cancer hade abonnerat en jättestor lokal som skulle utgöra kärnan av festivalen. Tur det, utrymmet behövdes då vi var 400 personer som skulle in… Dom hade smyckat hela lokalen i färger och ljus. Det fanns en stor scen och texten ”Fuck Cancer” syntes överallt. Vi möttes av glada människor, musik och avslappnad stämning.
Vi bjöds på en alkoholfri fördrink och lite buffémat. Jag och Emelie hamnade i en skön soffa där vi började småprata med två kvinnor som hade råkat ta våra platser när vi gick för att hämta mat. Tur var det för vi hade väldigt trevligt med dom!
Precis som alla andra där bar dom på sina egna tunga historier om cancer. Eftersom det var ett oundvikligt ämne och det som vi alla hade gemensamt så började vi naturligt dela med oss av våra olika erfarenheter.

Den ena kvinnan, Jeanine, upptäckte under sin graviditet att hon hade bröstcancer.Hennes historia har blivit en artikel i norska tidningen KK (jo, den heter faktiskt så) och jag har fått hennes godkännande att dela med mig av den.
Förstår du norska så är det här en fantastisk historia. Annars har jag en svensk egen tolkning utifrån mitt samtal med henne i en skön färgglad soffa på Clarion Live i Malmö bland 398 andra medlemmar:


Rosa bandet
https://www.cancerfonden.se/om-cancer/brostcancer
Livet och döden krockade med varandra och den tid som skulle varit en av de mest spännande och härliga i hennes liv förvandlades minst sagt till en mardröm. Cellgiftsbehandlingen inleddes omedelbart och fastän hon fick höra att fostret inte skulle ta skada så fanns rädslan där dagligen. Dottern Lykke blev förlöst ca 2 månader för tidigt men växte till sig snabbt och har inte visat några som helst tecken på skador efter ha fått en hel rad med kontroller. Jeanine valde att operera bort båda brösten för att inte få cancer även i det friska och hon vill känna att hon har gjort precis allt hon kan för att hålla ett recidiv borta. Hon är en av få som har fått den typen av operation som många nekas. Den innebär att man både plockar bort brösten och bygger upp nya under en och samma operation.  Vissa läkare säger att det inte är möjligt, att det är för påfrestande för kroppen. Men hon stod på sig för att slippa bli opererad flera gånger. Det har nu gått ca 1 år och i efterhand beskriver hon att det kändes som att hon hade blivit överkörd av en ångvält och att om hon fått valet idag hade hon nog inte gjort på det sättet. Men hon är ändå glad över att hon gjorde det för att hon slapp vänta tiden som krävs för att kroppen ska återhämta sig. Cancern är borta men precis som majoriteten av de drabbade som jag träffat så känner hon sig inte frisk bara för att cancern är borta. För hennes del är det den psykiska delen som fortfarande återstår att behandla och som jag nämnt i flera tidigare inlägg så är det också den svåraste delen av sjukdomen och behandlingen.

För allmänheten ser man frisk, pigg och stark ut. Med smink kan man trolla! Men i själen är man liten, rädd och trasig.

Se bara första bilden i Jeanines artikel. hon ser väldigt fräsch ut för att vara mitt inne i en behandling, men kollar man närmare så ser man annat i hennes ögon. Fotot är talande.


Läs den här jätte bra-iga artikeln om myter kring bröstcancer och slå hål på dom!http://www.nyttigt.eu/11-myter-om-brostcancer/

En sista sak bara innan jag låter fingrarna förmedla mer spännande upplevelser från helgen:

Kvinna! Lär känna dina bröst! 
Hur ser just dina ut? Formen? Färgen? Storlek på vårtgården?
Hur känns dom? Dra fingrarna genom hela bröstet lite då och då. Låt gärna någon annan göra det också för att få undersökningen framifrån. Du kommer att ha knölar, det har alla och det är ofarligt. Men du ska lära dig vilka som är "dina" och vilka som kanske är nya eller har ändrat sig.
Gå hellre till läkaren en gång för mycket än en gång för lite. Jeanine stod på sig och därmed fick hon hjälp i tid.



Nu ramlar vardagen in. Dags att gå och handla fredagsmys! Men tro mig, det finns mycket kvar att berätta om den här helgen, om du är nyfiken?

Önskar dig en riktigt fin kväll <3







Ett möte med Hodgkins lymfom

$
0
0



Hm, nu ska vi se var jag avslutade senast. Det har varit full rulle den här helgen så huvudet är mest mos. Men jag är så angelägen om att få berätta mer om min fina helg i Malmö så jag ska pressa ur några rader till innan den här helgen avslutas med huvudet på kudden.

I fredags skrev jag om den kvinna jag träffade i den färgglada soffan och som har slagits mot bröstcancer. Ikväll vill jag sätta en annan typ av cancer i lite mer ljus. Det är Hodgkins Lymfom och som den andra kvinnan i samma soffa har övervunnit. 

Lymfkörtlar i kroppen
Som jag skrev i förra inlägget så roffades min och Emelies sittplatser åt av två kvinnor när vi för några minuter gick för att hämta mat. Idag är jag glad över det. Jag slogs av hur stark den här tjejen såg ut. Min första tanke var, av någon anledning, att hon var en anhörig och inte en drabbad. Jag hade en egen teori om att flesta korthåriga på festivalen var drabbade och de med längre hår var anhöriga. Såklart med en hel del undantag, men du vet, i överlag liksom. Fördomsfull? Jo det är jag. Men det är väl alla? Den här gången stämde det då hon var en drabbad med snygg kort blond frisyr. Hon har slagits emot, och tillfrisknat från, Hodgkins Lymfom som är en blodcancer och kusin till mr Leukemi.
Hon berättade för mig att hon har synts i sociala medier med sin sjukdom av den anledningen att hon anmälde sitt fall till IVO, Inspektionen för vård och omsorg. Jag blev ju såklart nyfiken och ville veta mer. Hon berättade att hon för 2½ år sedan upptäckte en knöl på halsen som hon gick till vårdcentralen för att undersöka. Läkaren tog ett blodprov, konstaterade infektion och skickade hem henne. Men hon kände på sig att något inte stämde. Jag kunde verkligen identifiera mig med hennes känsla. Jag tror att om man kan sin kropp och lyssnar noga på den så vet man när något är galet.
Hon gav sig inte och efter några månader sökte hon hjälp igen hos en annan läkare då hon hade upptäckt flera svullnader i lymfkörtlarna. Men även den gången fick hon höra att det inte var något allvarligt.
Hon lyckades övertala vårdcentralen att ta ett vävnadsprov och provsvaret visade cancer; Hodgkins Lymfom i tredje stadiet. Det innebär att man har hunnit få lymfom i lymfknutarna i hela kroppen. I stadie fyra har det hunnit sprida sig ut i andra organ och då är prognosen inte god alls. Det var med andra ord extrem tur att hon stod på sig vad gäller vävnadsprovet…

Sjukdomen krävde extremt tung behandling, något som kanske inte hade behövts om hon direkt hade blivit tagen på allvar. Det var av den orsaken som hon anmälde till IVO, hon kände att missen var alldeles för oansvarig och allvarlig.

Även där kunde jag på något sätt identifiera mig. Jag var till läkaren vid flera tillfällen under bara någon månad när jag hade insjuknat första gången vid 15 års ålder. Jag fick ju först en ihållande feber som inte gick ner ens med Alvedon. Då fick jag höra att det bara var en infektion. Sedan blev jag alltmer matt och trött. Svaret efter ett blodprov som visade lågt Hb-värde var att jag hade för kraftig menstruation och därför järnbrist som följd. Trots mina protester om att jag inte alls blödde mycket så fick jag höra att det är vanligt för en kvinna i min ålder. Vid nästa tillfälle hade jag ett tryck över bröstet och var konstant andfådd. ”Du håller förmodligen på att få hjärtmuskelinflammation. Gå hem och vila, låt bli träningen ett tag”. Efter att min syster hittat mig hemma en eftermiddag, yrande och med 40 grader feber, så kördes jag in akut. Det blodprov dom tog då visade ett Hb på 60 och skyhög mängd vita blodkroppar (tecken på allvarlig infektion eller lymfom). Dom sa att om vi hade kommit in någon vecka senare så hade jag inte kunnat räddas. Jag vet att min far då ville dra ärendet vidare men till syvende och sist så fanns det ingen energi till det. Jag är väldigt imponerad över den här kvinnan som faktiskt vågade slåss för att få rätt mitt under en svår cancerbehandling.

Vårdcentralen skrev en avvikelserapport men gjorde ingen anmälan till Lex Maria. Jag vill minnas att det ännu inte är klart än och att man inväntar svar från IVO, men jag kan också minnas fel. Hur som helst är hon cancerfri nu, men det innebär inte att hon är friskförklarad.  5 år måste gå först.

[2016-05-16 Efter att Veronica hade läst mitt inlägg så hörde hos av sig och gav sitt godkännande till att jag får använda hennes namn, länka artikeln i tidningen som hon var med i samt berätta att hon nu, över  1 år senare, äntligen har fått uppgörelse. Ett bekräftande om en försenad cancerdiagnos samt skadestånd. Det kommer såklart aldrig gottgöra för sveda och värk, men det är i alla fall en symbol över att man blivit felbehandlad och en känsla av att äntligen ha blivit hörd. Fint jobbat Veronica, det förtjänade du verkligen <3 ]
 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Här är länken till en artikel i tidningen Mitt i där Veronicas fall uppmärksammades: https://mitti.se/lakarna-missade-veronicas-cancer/
 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Precis som många andra av oss där så beskrev hon hur mycket det är som följer runt om själva behandlingen och som är svårt för en utomstående att förstå  Det gäller människor i ens närhet som plötsligt slutar höra av sig, den mentala utmattningen som gör det svårt att arbeta fullt ut, att man förväntas vara stark, att man förväntas vara tillbaka på banan så fort cancern är ur kroppen och man ser piggare ut, sorgen över den eventuella oförmåga att få barn etc. Det var ganska skönt att träffa andra som bär på lika mycket bitterhet som jag. Man känner egentligen inte att man har rätt till att vara arg och ledsen. Man bör liksom bara vara glad och tacksam över att ha överlevt. Det är man såklart, men det finns minst 120 känslor till förutom det. Det gäller som drabbad att acceptera att man mår så, att det kan vara svårt för allmänheten att hänga med och att man har rätt till sina känslor. Så det jag vill säga är att du som sjuk eller fd sjuk måste våga tillåta dig att känna. Du får vara bitter. Vi är många som är det märkte jag.
Jag vill berätta lite mer ren fakta om den här sjukdomen. Det är inte många som känner till den och det var inte förrän min moster fick systerdiagnosen non-Hodgkins som jag själv lärde mig vad det var. Jag vet att du läser det här moster och att du tycker att det är okej att jag nämner dig.Jag är glad för att du också är så öppen med din sjukdom. Kunskap är makt och informationsspridning är ett vapen i kampen mot cancer.
Lymfom är ett samlingsnamn på cancer i celler som tillhör lymfsystemet. Det finns som sagt Hodgkins och non-Hodgkins. Den första är en form av cancer som man oftast blir botad från men som är väldigt aggressiv. Den senare utvecklas långsammare men är kronisk. Man blir alltså aldrig frisk. Däremot finns det så pass bra behandling att man oftast kan leva lika länge som om man skulle varit frisk. Men diagnosen innebär ständiga kontroller och uppföljningar, och varje gång som den tar fart och uppvisar symptom så måste man behandlas. Gång på gång. Har man tur så håller man sig symptomfri.
Patienter med en lindrigare variant av sjukdomen behandlas med strålning (stadium I och II). Svårare varianter (stadium III och IV) behandlas med cellgifter. Även kombinationer med strålning och cellgifter förekommer.

Jag har följt min älskade mosters behandling och hon har haft turen att klara sig bra. Vad jag vet fick hon ”bara” en lättare cellgiftsbehandling (hon slapp tappa håret tack och lov). Den kompletterades med en nästintill biverkningsfri behandling med en typ av antikropp i form av medicinen MabThera. I normala fall kan inte någon med leukemi behandlas med den medicinen, men jag råkade vara en av väldigt få som kunde få den som stödbehandling för 3 år sedan.
Hur som helst, förutom det så har hon opererat bort mjälten då den ställde till mycket problem för henne efter att ha slagits ut av cancern. Sedan dess har hon gått på regelbundna kontroller men varit symptomfri. Jag är så glad och lättad även om man inte ska ta något för givet.

Klockan är efter midnatt nu och stormen rasar utanför. Jag bor på fjärde våningen och fönstren vibrerar emellanåt av den kraftiga vinden och regnet piskar. Både mysigt och lite läskigt. Tur att jag har min lilla Lakrits som troget sitter vid mina fötter och vaktar mig!Regnet piskar mot taken, bara Hanna är vaken.
Efter den lama egna tolkningen av Viktor Rydbergs ”Tomten” så bör jag gå och lägga mig och fortsätta berätta om Ung Cancer- festivalen vid annat tillfälle. Jag har sovit så dåligt senaste tiden. Både på grund av någon märklig hjärtklappning, mycket tankar som far och flänger och även en slags molande kramp i höger arm och hand. GVHd:n verkar bli värre trots ökningen av kortison...

Jag vill med det här inlägget säga att man ska vara vaksam. Varje liten svullnad i kroppen är absolut inte cancer och man ska inte bli hysterisk om man känner något sådant. Om du får en infektion orsakad av bakterier eller virus reagerar lymfkörtlarna med att börja producera antikroppar, öka i storlek och göra lite ont. Om du däremot går med sådana här svullnader länge så bör du kolla upp det. Du har troligtvis någon infektion som ska vilas bort, eller kanske medicineras med vanlig antibiotika, men det kan ju också vara något annat och bör då diagnostiseras. Så, återigen, bli inte hysterisk men använt sunt förnuft som alltid och kolla hellre upp det en gång för mycket än en för lite.

En sista sak. Efter förra inläggets klagan över uteblivet klistermärke efter en jobbig och ganska smärtsam undersökning så ramlade det in ett brev i mitt brevinkast med vackra fjärilar i form av just klistermärken. Vilken glädje! Tack snälla Du för den fina och värmande omtanken! Tänk vad en så liten uppmuntran kan göra för humöret <3

Jag önskar en god natt med önskan om ljuva drömmar.


Här finns mina tidigare inlägg om non-Hodgkins:

Mer fakta om lymfom finns att läsa bland annat här:
1177 - Lymfkörtelcancer
Internetmedicin - Lymfom
Wikipedia - Hodgkins lymfom

En liten värk- graf

$
0
0
Jag tar en kort break från den fortsatta uppdateringen om Ung Cancer- festivalen för att berätta lite om dagsläget.

Jag känner hur kroppen blir sämre. Inte på alla sätt, det måste jag förtydliga! Men på det sättet att den gör ondare. Åtminstone armarna och händerna är osamarbetsvilliga för tillfället och låt oss hoppas att det stannar där. Jag tycker att det har blivit sämre snabbare nu dessutom. Låt mig demonstrera med en graf. En graf säger mer än tusen ord. Typ i alla fall.


Smärtgraden (röd linje) är som du kan se inte på väg åt något positivt håll.
Humöret (blå linje) tycker jag ändå att jag håller stabilt trots det. Jag försöker fokusera på andra saker i livet och de dagar då de smärtstillande inte hjälper så gråter jag en skvätt, för att tömma bägaren, och sen är jag rätt glad igen.
Tålamodet (grön linje) är på väg käpprätt åt helvete med jämn hastighet däremot. Det beror dels på att vi inte vet än om det faktiskt är GVHd eftersom graden av stelhet är mycket kraftigare där än resten av kroppen. Och som jag nämnt tidigare så brukar ju GVHd vara jämnt fördelad över hela kroppen. Att vara ovetande är bland det värsta jag vet. Och för det andra, om det nu är GVHd, vad gör vi då? Behandlingen med mesenkymaler har inte blivit godkänd än efter att studien avslutats. Jag reagerar kraftigt negativt på kortison. Så vad gör man? Att bara få ondare och vara tvungen att vänta på diverse undersökningssvar är otroligt frustrerande.

Så, då har jag fått ur mig det och kan återgå till att skriva om annat.

Det 24 sidor tjocka häftet med en hel uppsjö frågor och kryssrutor angående "Livssituationen för Dig som stamcellstransplanterats" ramlade in genom brevinkastet idag. Har du följt mig och minns den studien? Lite då och då ramlar den in och ska fyllas i. Det här är min sjätte uppföljningsenkät som man får 3 år senare. Exakt hur länge den ska fortsätta ramla in vet jag faktiskt inte. Lydig som jag är (eller snarare angelägen att bidra till forskningen) så försöker jag svara så ärligt som möjligt och sen ska den returneras till Hematologiskt Centrum. Så nu har jag att pyssla med hela helgen! Skämtåsido. Någon timme lär det ta i alla fall.

En sista liten hälsning: om du läser det här Lena von Bahr, TACK för att jag får ta del av din avhandling om Mesenkymala Stromaceller i bokform! Det ska bli så spännande att läsa utvärderingen av en studie som man deltagit i under 1 års tid. Hoppas att jag varit en användbar deltagare. Har jag möjlighet så dyker jag upp på den muntliga avhandlingen i juni.

Nu ska jag för en gångs skull INTE fastna i skrivandet fram till midnatt så jag avslutar här och fortsätter mina sista vakna timmar framför skräp på TV. Ibland behöver huvudet vila i fördummande smörja som omväxling till dagens påfrestande informationssamhälle, inte sant? 

Med önskan om en god natt!





Ps. Här är en bild från i söndags. Jag har varit anmäld till ett antal lopp sen en tid tillbaka, startplatserna betalade av min arbetsgivare (tack snälla). Trodde naivt då att jag skulle klara 10 km men ändrade mig dagen innan och la mig på rimliga 5 km. Är så stolt över att jag tog mig runt att en medalj- selfie var ytterst nödvändig!
Man blir glad av träning. Det bidrar till min stabila humör- kurva


 
Viewing all 80 articles
Browse latest View live